domingo, 20 de diciembre de 2020

On The Air (En el aire)

 Siempre va bien empezar una entrada con algo  dulce y esta semana me regalaron un regalo casero (bizcocho de la Emi) y la Tina se presentó con unos paesteles originales de la casa Boldú de Barcelona con el título mío de cabezara (No Surrender).



Muy buenos, en el piso cayeron los dos rápidamente.

Esta semana era la que me tocaba de descanso en el tratamiento de la  quimio, y solo tenía la diálisis (martes y viernes) pero el jueves 17 el Dr. Sierra (hematólogo)me habia programadao analítica y después visita presencial con él.

Jueves 17 de diciembre

Lo que son las cifras y números. En la diálisis habia una señora el dia 18, que decia que era su dia, que el 18 habia nacido, se habia casado, en fin que le habia pasado lo mejor de su vida el dia 18.

Pues yo tengo como referencia el dia 17 de diciembre. Ese dia llegué a la Estación de Francia en “el sevillano” ahora hace ya 53 años. Aquí me formaron, me educaron, me acogió un país que estimo, creé una familia hasta repetir que soy un català de Huelva. Y actualmente desde hace casi 20 años me considero un “ganxet” de media vida i quiero a Reus y su gente que ya me considero uno más por la acogida que siempre me han dado en todos los sitios.

Analíticas

Con los resultados, el Dr. Sierra me dijo que lo mejor seria que estuviera ingresado en la Puigverd para tenerme sin tanto traslado para hacer los tratatientos.

El riñón se da por perdido, por lo que tendré que hacer tres sesiones de diálisis a la semana.

Las plaqueta es el mayor problema que tengo ahora. No suben, tal como me trasfunden se consumen y de momento me programaron transfusiones para jueves, viernes, sábado y domingo.

La amiloidosis no se acaba de marchar y eso no deja a las plaquetas que se recuperen.

La próxima semana empezamos otro ciclo de dos semanas y veremos  cómo va respondiendo.

El mismo viernes después de la diálisis ya me trasladaron a la planta donde te hacen la PCR antes de instalarte en lza planta. La PCR me la hicieron a las 13.00  y el resultado (NEGATIVO) me lo dieron a las 8 de la tarda. Luego ya me cambiaron a la planta normal. Y es el cuarto PCR que hen hecho.

Ingreso en tiempos de Covid

Una vez ingresado has de reclamar que le den el pase de 2 horas al dia a tu pareja (el Ángel de la Guardia en mi caso) y tienes que mover cielo y tierra para conseguirlo.

Hoy nos hemos hecho un selfie dentro de esas dos hora que me hace compañía.


(No llevo la mascareta porque hoy me he afeitado...para que se vea, jejeje)

Resumen

Cuando venia aquí nadie dijo que esto seria un camino de rosas, que aquí no regalan nada, que a parte de lo que te puedan dar, la actitud del paciente no debe bajar la guardia. En mi caso es lo que seguiré haciendo.

En la canción “Born To Run” el Bruce  dice:

Tracks like Us, baby        (Vagabundos como nosotros, chica)

We were To Run               (Hemos nacido para correr)


Por eso mi preferida es “NO SURRENDER” (Ni un pas enrere”  “No rendirse”)

Seguiremos informando



lunes, 14 de diciembre de 2020

A mitad de camino?

 Acabo de terminar la segunda de las cuatro fases que me tenian programadas en principio y todavia no está claro que solo se qeudará en estas cuatro, dependerá de como vaya evolucionando todo.

Analíticas

El lunes 7 me hicieron unas analíticas y me adaptaron las pautas a como salian los niveles. El Dr. Sierra (hematólogo) me explicó que habló con la Dra. Serra (Nefróloga) y de momento no creen conveniente ampliar otro dia de diálisis, que tal como va evolucionando ya va bien.

Esta semana será como de “descanso” de la quimio, aunque tendré diálisis martes y viernes, y que también el jueves 17 tengo analítica y después visita presencial con el Dr. Sierra (Hematólogo). 

Situación

Ya cuando llegas a la segunda fase empiezas a encontrarte más cansado ya que la quimio aparte de dejarte más débil te causa problemas instestinales que te obligan a estar más tiempo descansando. Suposo que por eso también hacen que haga una semana de descanso.

Curiosidades

Al entrar en la zona de diálisis, primero has de ir al vestuario donde te has de cambiar y dejar todo lo que no puedes entrar en la sala. En este sitio es donde cualgan las noticias que le pueden interesar a los pacientes sobre actividades, etc.

Me ha hecho gracia descubrir este cartell colgado todavia:


Es el anuncio de la “Calçotada a Reus” que celebramos el 8 de Marzo de 2020 (último fin de semana antes del confinamiento total de la pandemia) y que tuve la suerte de poder organizar junto con ADER y que fue todo un éxito con visita al Modernismo de Reus con la perfecta colaboración del Ajuntament de Reus, con la presencia para saludarnos de l’alcalde Sr. Carles Pellicer, Montse Vilella,etc.


Sala de espera

Cuando acabamos la sesión, volvemos al vestidor y ya nos vamos a esperar la ambulacia al hall grande que hay en la zona de entradade la Puigvert, que le hice una foto:

La zona queda entrando a la derecha.

Bueno, de momento nada más. Aquí seguimos adelante.

CONSEJO: Cuidaros mucho estos dias de Navidad, no abuseis, que volveremos a estar otra vez peor. Pensad que solo son unos dias y que han de venir muchos dias y semanas para poder celebrar TODO lo que ahora no podemos hacer. Si estuvierais en contacto con el personal sanitario tendriais una idea de la preocupación que hay por lo que nos pueda quedar para después de fiestas. Cuando acabo la diálisis les digo: CUIDAROS porque SIN VOSOTROS no tenemos NADA!.

NO SURRENDER!


domingo, 6 de diciembre de 2020

Resum setmanal

 Después de una semana en la que he comenzado la segunda fase de la quimio, haré un resumen de lo que ha sido la semana.

Mañanas de diálisis

Las sesiones de diálisis (martes y viernes) empiezan a las 7 de la mañana, pero como me vienen a recoger an ambulancia, me recogen entre les 6.30 y las 6.45. En la época que estamos a esa hora hace frío, es de noche y algunos días está lloviendo. Aunque no lo noto porque la ambulancia te recoge an la puerta (siempre vamos 2-3 pacientes, y te deja en la puerta de la Puigvert.

Para que podáis ver la sensación desde dentro de la ambulancia a esa hora en un dia lluvioso.


Los martes y jueves, después de diálisis he ido al Hospital de Día de Hematologia a inyectarme la dosis de Bortezomid, que en 3 minutos ya estás.

El miércoles y el sábado he ido a que me transfundieran plaquetas. cada día una bolsa como ésta:


Para las plaquetas me tienen que colocar una vía y esperar a que traigan la bolsa del Banc de Sang, por lo que todo el procés puede tardar una hora. Se soporta bien.

Y ahora cada lunes tengo analítica que analizan y sirve para seguir programando la próxima semana. 

Como podéis ver casi cada día de la semana lo tengo con alguna cosa ocupado.


Y para terminar la entrada, he grabado un pequeño video para saludaros, para que me veáis y que podáis comprobar que seguimos luchando, aunque ahora estoy unos días un poco afónico..pero seguimos con las mismas ganas de siempre.

No Surrender!


martes, 1 de diciembre de 2020

Comienza la 2ª fase

 Desde la última entrada, el sábado 28 también hice diálisis. Ese día ya fue una diálisis normal. Aprovechando que no tenían nada extra, me hicieron en total 4 horas, para sacar más líquido y lo soporté normal.

El domingo 29 hacia buen día,  salimos a pasear un poco y nos tomamos un café.



Como hacia una semana que había acabado la primera fase de la quimio, todo lo tenia pendiente de la analítica que me programó el Dr. Sierra (Hematólogo) para el lunes 30/10, para ver cómo seguía el tratamiento combinándolo con las sesiones de diálisis.

Al mediodía ya me llamó por teléfono para adelantarme la nueva programación y comentarme que las sesiones de diálisis han ido bien para el riñón. Seguiría haciendo pero solo 2 dias a la semana (martes y viernes)

Me han programado la segunda fase de la quimio, a base Dexsametasona+Bortezomid (inyecciones subcutáneas). Me han suspendido el tratamiento con Ciclosfosmamida que dice que perjudicaría bastante al riñón.

También ha programado en estas dos semanas 4 días en total con transfusión de plaquetas. En la analítica de ayer tenia 33.000 y hoy al entrar en diálisis 26.000.

Hoy después de la sesión de diálisis tenia en el Hospital de Dia la primera Bortezomid a las 13.00h

Al terminar y volviendo al piso caminando hemos parado a tomarnos un aperitiu-dinar.



Curiosidad: Como todo va al ritmo que toca, en Nefrologia ya tienen planificado los días de diálisis de las fiestas de Nadal y Reyes para que el personal pueda hacer fiesta y estar con la familia.

Parece que no llegaríamos, pero estamos en Navidad..Ánimos que falta poco!

Seguimos,

No Surrender!



viernes, 27 de noviembre de 2020

De la Nit al Dia

 Si tuviera que buscar una comparación entre las dos últimas sesiones de diálisis con una frase, bien podria ser esta: la de ayer no tenia nada que ver con la del martes. Pero vamos por partes.

De entrada, solo levantarme (5,45) ya me empecé a preparar el desayuno por el hecho que ahora no se puede comer durante la diálisis como se hacia hace 10 años, entre otras cosas por la Covid-19. Como también tengo la costumbre de desayunar nada más levantarme, ya me va bien.

Al llegar a la sala de diálisis lo primero que hacen es pesarte. Después una analítica para saber cómo estás, entre otras cosas, de plaquetas. Claro, también comentamos con la enfermera el problema que tuve con la transfusión de plaquetas del dia anterior.

Después de ver cómo salia la de hoy, el Dr. Velasquez (hematólogo de Puigvert) decidió que tenían que volver a ponerme plaquetas. (Me vinieron malos recuerdos a la mente). Hoy tenia 20.000 plaquetas y el otro dia solo 9.000. Pero me aclaró que antes de hacerlo, y después de la sesión de diálisis, me harian un “tratamiento” especial para que no me volviera a pasar. Y además se hizo más lento que el otro dia.

Bueno, y así fue! Ni me enteré, que me pusieron plaquetas, esta vez solo una bolsa. A decir verdad, el cuerpo lo nota y me encuentro más fuerte (bueno, sin pasarse).

El Món de Reus

Hoy me vais a permitir que hable de El Món de Reus (el nombre es el del blog del periodista Josep Baiges, riudomenc-reusenc, lo más parecido a Gaudí que tenemos, unos dicen que es de Riudoms i otros de Reus). Pues ese Mundo está lleno de personajes a cual más curioso. Y si hemos de destacar alguno ha de ser el Ariel Santamaria. Por el nombre puede que no diga nada, pero si se dice que es el Elvis de Reus seguro que ya tenemos más idea.

Ariel es un tipo especial, buena persona, ha hecho casi de todo. Es músico, rockero, ha escrito novelas, editado discos y lo más: se presentó a la Alcaldía de Reus en las Municipales del 2007 donde sacó un regidor (él) con el nombre de CORI. Un regidor que llevó de cabeza a todo el equipo del gobierno socialista de la época. Es el cantante del grupo de rock “Ariel Santamaria i la Banda del Pere Mata” (el Pere Mata es un hospital psquiatrico de Reus). En realidad, el Ariel cabe en todo un blog.

Con todo este bagaje cada dia está imaginando nuevas cosas. Ahora va a presentar un nuevo disco y para ello ha tenido la colaboración de uno de los diseñadores gráficos más famosos de la ciudad, el Jordi Romero, que durante el año nos deleita en las redes con su imaginativa para componer figuras (recordar las figuras de sombra de personas de la ciudad) o grandes logos y diseños.

Y no solo le ha diseñado una portada de disco super-original con las caras de reusencas y reusencs, sino que le ha hecho como mÍnimo DOS!. Y como sale mucha gente conocida me ha parecido oportuno dar un toque de colorido a este blog hoy con una de las portadas.


¿Dónde está Wally?.

Hoy que no tenia nada, hemos salido a tomar un café, la primera vez después de la nueva apertura de los bares.


También mi “Ángel de la Guardia” merece un pequeño “receso”



Un saludo para tod@s!

No Surrender!




miércoles, 25 de noviembre de 2020

El peor dia del peor año?

 Hoy empezaré con una pregunta que seguro que muchos han contestado o han pensado qué contestar. Este año maldito no acaba de irse y quedará marcado en la vida de todos como unos de los más extraños e imposibles de controlar. Bien, dejo la pregunta hasta el final de la entrada y así teneis tiempo de ir pensando...

Martes 24 de noviembre

Como comenté en la última entrada, ya me han programado la diálisis 3 dias a la semana (ahora iré martes, jueves y sábados). Y ahora también tengo que hacer una parada porque me he daDO cuenta que hay gente que no no sabe lo que és la DIÁLISIS!

Técnicamente:

Diálisis
(procedimiento médico)
Patient receiving dialysis 03.jpg
Paciente recibiendo hemodiálisis
Clasificación y recursos externos
CIE-9-MC39.95
MeSHD006435
Wikipedia no es un consultorio médico Aviso médico 

La diálisis es un proceso mediante el cual se extraen las toxinas y el exceso de agua de la sangre y que se utiliza como terapia renal sustitutiva tras la pérdida de la función renal en personas con fallo renal.


En la práctica:

Has de esar pendiente de la máquina toda la vida mientras no se te pueda trasplantar un riñón.

Cuánto tiempo estás en la máquina...depende. Al llegar a la sala te pesan y te programan la máquina de acuerdo al peso que tengan que quitarte, pero oscila entre 3-4 horas enchufado a la máquina.Ahhhh...no es una cita que se pueda anular, o vas o...no llegas.



https://youtu.be/K6zWVXqERS4


Podeis ver un pequeño video explicativo de un hospital.


Bien, volvamos a la diálisis de ayer, que era la segunda que hacia. Ya me tienen programada las ambulancias para llevarme y traerme de las sesiones.


Como ha coincidido con el periodo que me estan haciendo la quimio, hay otra medicación que poner o analitica que hacer. Ayer  durante la diálisis me hicieron varias analíticas y estaban en contacto con los hematólogos porque tenia las plaquetas muy bajas. (Globulos blancos) y se podria necesitar hacer transfusión de plaquetas.

Me programaron 3 horas de diálisis, me recogieron a les 6,45 y en 4’ estaba en la sala. Te preparan y a las 7,40 ya estaba en marcha. Aprovecharon para hacerme analíticas, ponerme la EPO que me tocaba (todo eso por el mismo conducto que la diálisis).

Mientras tanto, como en la analítica salian las plaquetas muy justas, ya solicitaron 2 bolsas para ponerme al acabar la diálisis.

Me pusieron la primera y bien. Yo mientras estoy en diálisis (antes ya lo hacia) no me duermo, me pongo a leer la prensa en el ipad o móbil. Pero cuando me hiciceron el cambio a la segunda  bolsa, me empezaron a entrar unos escalofrios muy fuertes, que no sabia cuando se me pasarian. Desconectaron las plaquetas, me empezaron a  poner cortisona, etc a ver si se me pasaba, pero era una sensación insoportable, estuve más de una hora en esa situación. El equipo de enfermeras de la Puigvert (impresionante!) con  la Dra. delante pendiente de todo y preguntandome cómo me encontraba.....

Por fin se pasó y volví a la normalidad..qué alivio!


Cuando estás a punto de acabar, ya avisan a la ambulancia con la hora a la que saldrás, etc..pero eso lo dejo para contarlo otro dia que también es curioso.


Ahhh..NO se me olvidaba la pregunta del principio! Para mí el PEOR dia del PEOR 2020 fue

AYER  MARTES 24 DE NOVIEMBRE DE 2020!


Seguimos..Ni un pas enrere!

No Surrender!


domingo, 22 de noviembre de 2020

La história se repite

 Antes de seguir la crónica de ayer, me gustaría comentar una “perogrullada”: Las enfermeras de la noche, son enfermeras de la noche. Sin quitar ningún mérito a la resta, pero cuando llegan las de la noche te lo ponen mucho más fácil. Anoche me atendió Estrella.  Gracias

Me quedé en la planta donde me hicieron la PCR.  Ya de buena mañana me dijeron que era negativo. Y me dejaron a la espera de cambiarme de planta para hacerme la diálisis.

Durante toda la mañana pude apreciar la situación de estrés que tenia todo el personal, nadie tenia tiempo de nada, ni de trasladarte en silla de ruedas de una planta a otra, llegabas a otra planta ,  te dejaban en el pasillo,etc.

La diálisis la tenia programada para las 12.00, me tenían que dejar en otra planta y luego a diálisis. Al final   me llevaron a diálisis a las 12.30 directo. A todo esto, sin comer.


Back To The Road (Vuelta a la carretera)

Desde 2010 que no hacia diálisis. Ya tenia una fístula que me hicieron y que cuando me reapareció la amiloidosis la tuvieron que usar porque en el tratamiento el riñón dejó de funcionar.


Aqui estoy preparado para la primera sesión:



Ha sido suave, de 2,5 h solamente. Me han bajado a la planta 1 a pasar el día y la noche.

A todo esto, mi “Ángel de la Guardia” NO la dejan entrar a visitarme. Hace unas semanas que también estuve ingresado, las normas eran de que solo podía estar 1 persona 2 horas cada dia, la misma persona. Ahora la norma es, hasta que no llevas 10 días ingresado  NO te dejan pasar, a nadie. Así que ayer se quedó sin entrar.

La noche la he pasado regular. Me encuentro cansado.

Hoy está previsto que me den  el alta y  espero salir.  (Domingo).

Seguimos...esto se anima!

No Surrender!

viernes, 20 de noviembre de 2020

Fin de la primera fase

 Ayer jueves 19 me tocaba la cuarta toma de la segunda semana.

Pero antes me vais a permitir que haga un comentario sobre los “amig@s´de FACEBOOK. En las últimas épocas aparece de vez en cuando en el muro comentarios como: ..”últimamente veo que no me salen los amigos que normalmente veia antes, por lo tanto, pido que al menos me envieis un : “Hola”..(o algo si)

Por mi parte, desde que he decidido volver a reactivar el blog, la respuesta ha sido impresionante. Cantidad de amigos que se han enterado de seguida de todas las noticias, personas que siempre sabias que estaban alli, que nunca han necesitado enviarte un “hola” para demostrar nada. Estan cuando tienen que estar y eso es impagable. Son realmente las amistades.

Solo hay que ver la cantidad de comentarios de las 5 entradas colgadas en el Facebook..y las estadisticas de este blog. 

A todos muchas gracias por seguir aguantando mis entradas.


Jueves 19/11

Hoy tocaba llevantarse temprano, a las 6 de la mañana, pues a las 7,30 tenia analitica en Sant Pau. Primero me tengo que pinchar la heparina. Por cierto, adjunto foto de la heparina que me tengo que poner cada dia:



Después de la analitica, tomé el resto de medicicinas que me tocan en ayunas : Dexsametasona, Seguril, Advagraf, después desayuno y a las 10.00 el tratamiento, que hoy era solo la inyección Bortezomib (2-3 minutos).

Saliendo del pabellón 18 donde está el Hospital de Dia de Hematologia, me ha gustado esta imagen:



Y ya vuelta a descansar.

Al mediodia me llama el Dr. Sierra para informarme de los resultados. Me ha dicho que la amiloidosis ha bajado (Tenia 1600, ahora me ha salido 1.100, aunque lo normal es sobre 300). Ahora tienen que hablar con Nefro para ver si se tiene que hacer algo con el riñón.

Como he acabado la primera fase de la quimioterapia, me programan otra analítica para el jueves 26/11 para ver cómo estoy de plaquetas, que me han salido un poco bajas.

Más tarde me llama el dr. Velasquez tambien de Hemato para repetir lo de los análisis y diciemdo que beba 1,5 litros de agua. Esto ya no nos cuadraba, porque ahora que estoy más cansado y casi no camino los pies se me estan hinchando más, por lo que esperamos a hoy al mediodia y  llamamos a Nefro para explicarlo. Me han dicho que vaya directamente a Urgencias de la FP, que me miraran.

Hemos llegado a las 14.00h, me han tomado la tensión, saturación, me han vuelto a hcer analítica completa, muestra de orina y unas placas. 

La analítica tardado en salir. Al final me han dicho que el riñón ha empeorado, que me tengo que quedar ingresado esta noche, para hacer DIÁLISIS mañana.

Primero he de pasar la PCR en la 3a planta y pasar toda la noche hasta que tengan el resultado por la mañana. He llegado a la PCR a les 20.0h...agotado1

Luego me trasladaran a otra planta y a hacer la diálisis. 

Mañana más...

No Surrender!

lunes, 16 de noviembre de 2020

Segunda semana

 Empieza la segunada semana de tratamiento.

En realidad el viernes 13/11 tambien tuve visita.

Resulta que me tocaba pasar el control de Sintrom en Reus (Hospital Sant Joan) que es donde paso siempre los controles.

Lo comenté el jueves en Insuficiéncia Cardiaca y me cambiaron para que me pudieran hacer el Sintrom aqui mismo en el Hospital Sant Pau.

El viernes era la única visita que tenia. Me pincharon y tuve visita con los de Hemostásia.

Me recetaron heparina en lugar de Sintrom mientras esté con este tratamiento. Le dije que ya me pinchaban la  injección de Bortezomid los lunes y jueves, y los miercoles me tengo que pinchar la EPO, que se me iba a poner la pancha como un colador. Pero dicen que Sintrom no se puede tomar. Así que otra inyección más..

Finde

Os dejo una foto donde estoy tomando el sol de otoño en una plaza .



Lunes 16/11

Tercer dia del tratamiento, en la segunda semana. Hoy solo tocaba poner la inyecció de Bortrzomid, o sea que 2-4 minutos y listo.

He comentado que hoy me encuentto más cansado que los otros dias y me han dicho que es normal.

Què hi farem! Seguirem!

No Surrender


jueves, 12 de noviembre de 2020

 Segunda sesión de quimio


Hoy a las 10.00h me tocaba la segunda sesión. Es de las sesiones que sólo has de ir para que te inyecten la Bortezomib, que se pone subcutánea y estás 2-3' sentado y puedes ya marchar. También es quimioterapia.

Los efectos que noto hasta hoy son de un poco de náuseas, para lo cual me han dicho que me puedo tomar el famoso "Primperan".

Insuficiència Cardiaca

A les 11.00 tenia visita con el cardiólogo en el departamento de Insuficiencia Cardiaca.

Me han hecho un electro y me han examinado. Las arritmias se han estabilizado y la analítica que me hicieron el 9/11 la ven bien. También el potasio se ha normalizado y no he de hacer la dieta sin potásio tan rígida, pero con precaución.

Me han programado la próxima visita para dentro de 3 meses. Si tengo cualquier problema o duda ya tengo sus teléfonos de contacto.

Dejo una imagen del Hospital de Sant Pau donde está Insuficiencia Cardiaca. 



Por la tarde hemos salido a pasear por la zona y hemos esperado en la parada del metro a la Tina y el Toni que nos han venido a ver. Todos con mascarillas, claro!



Hemos tomado un café.

Seguiremos informando!

No Surrender!



lunes, 9 de noviembre de 2020

 

Primera sesión de quimio - Lunes 9 de noviembre

 

Hoy era el día. Había que levantarse temprano (5h mañana) porque a las 7,30h ya tenia una analítica en HSP y después a les 09.00h tenia que ir al Hospital de Día (Edificio 18 de Sant Pau) que es donde me administraran la medicación. Aquí tenéis la foto del edificio:

 


 

Después de la analítica, desayunamos en la cafetería del HSP que está abierta y unos 10 ‘ antes de las 9 ya estábamos en el HdDia. Nadie nos llamaba y de pronto me suena el móvil. Me llaman porque no me encuentran, que tenia la sesión a las 8 de la mañana. Le digo que estoy en la sala de espera esperando que alguien me viniera a buscar. Me intenta echar la bronca por el retraso, y le enseño el mail del Dr. Sierra donde me dice que la sesión empieza a las 9 de la mañana.

 

Me colocan en un sillón grande y me colocan una vía para inyectar la medicación. He de decir que no tenia ni idea de cómo me suministrarían el tratamiento (había pensado que me pondrían un catéter).

 

Aquí estoy en el sillón:

 


 

Me administran por la via: Ciclosfosfamida de 1100 mg (antes suero) y cuando acaban, me inyectan Bortezomib por via subcutánea. En total 1 hora 15 m.

 

De las sesiones que tengo programadas (16), solo tengo 4 días con la Ciclosfosmafamida que son los días que tendré que estar una hora y cuarto/media, el resto de días serán unos 5’, llegar, poner la inyección y marchar.

Hoy, supongo que por ser el primer dia, me encuentro bien.

 

Al salir nos ha venido a ver mi hermana Tina y nos hemos tomado en café en la calle.

 


 

De vuelta a Reus hemos parado a comer algo en el área de servicio de Puerta Barcelona en la parte del picnic

 


Un momento de reposo...y  seguir... 

Al mediodia ha llegado la "familia mexicana", la Cinta, Gaïa y Mat que han venido expresamente por el tema del tratamiento. 

 


Utilizo la foto que nos han enviado del avión México-Mad (todos con mascarillas) Ahora con el tema del Covid-19 tardaremos algún dia en vernos. Primero han de esperar unos dias para hacerse las PCR.


Seguiremos...



sábado, 7 de noviembre de 2020

 

Encara més difícil  (Todavía más difícil)

 

Estaba en el lunes 5 de octubre que al llegar al control del Sintrom, me encontraba mal, cansado y me trasladaron a Urgèncias del Hospital Sant Joan de Reus (HSJR). Me hicieron analítica y una placa y me tuvieron en un box hasta que sobre las 11 de la noche vino una doctora y me dijo el diagnóstico: Insuficiéncia Cardíaca  y que por el cuadro que tenía me trasladaban a la Puigvert. A todo esto añadir que con el tema de la Covid-19 en los boxes de Urgencias no puede haber nadie acompañando al paciente.

 

Me llevaron en una ambulancia y llegué sobre las 2 de la madrugada.Entre los preparativos y todo,me instalaron en la habitación a las 4 de la madrugada del dia 6/11.

 

En la FP estuve hasta el Jueves 15/10. También con las medidas anti-covid, no podía haber acompañante en la habitación, sólo dejaban una persona 2 horas al dia (y siempre la misma persona). Durante esos días, me hicieron ecocardio, análisis diario de sangre, ecografías, etc. Y sobretodo, como llevaba los pies hinchados por exceso de líquidos, me inyectaban cada día 5 o 6 veces furosemida (Seguril). Cuando me dieron de alta había perdido 6 kgs. Estaba a 62,3.

 

El dia siguiente 16/10 tenia una Gammagrafía pulmonar pasa ver si había liquido en los pulmones y que salió bien, estaban limpios.

 

Con el parte del Alta, me programaron toda una serie de pruebas y analíticas con: Nefrólogo, Cardiólogo y Hematólogo.

 

La primera fue el viernes 23/10

 

Analítica viernes 23/10 de Hematologia

 

Me programaron la analítica a las 14.30 horas. Fuimos solo a BCN para esa analítica y volvimos a Reus.

Sobre las 22.30 de la noche me llama la Dra. de Urgencias de Hematología de HSP y me dice que vaya inmediatamente a Urgencias de cualquier hospital porque el potasio había salido que tenia un nivel de 6,7. Llamé por teléfono a la Dra. de guardia de la FP, le expliqué el caso, y nos fuimos directamente a la FPuigvert.

 

Al llegar me echaron la bronca, porque con ese nivel de potasio, no debía haber conducido tanto tiempo, que me podía haber dado un infarto. Me repitieron la analítica y en esta, el potasio salió a 5.5, alto, pero normal.

Me dieron recomendaciones de dieta para bajar el potasio, y a las 3,30 de la madrugada ya estábamos en Reus.

 

Cardiologia

 

El miércoles 28/10 me hicieron analítica de Nefrología y a las 11.00 h tenia la primera visita de Cardiología en el departamento de Insuficiencia Cardiaca.(IC)

En IC me estuvieron haciendo todo tipo de preguntas sobre mis costumbres de comida, etc y me hicieron un electrocardio. Yo el cardiólogo lo tenia en el HSJReus, pero me visitaba una vez al año.

También me dieron una dieta estricta (nada de sal, alcohol, verduras hervidas dos veces, etc).

El jueves 29/10 me llamó l Dra. Sierra de FP para hablarme de los resultados del dia anterior (desde la pandemia, todas las visitas son telefónicas). Me dijo que el riñón está débil, no funciona a tope, que por eso se me hinchaban los pies, no eliminaba líquidos y me producía la insuficiencia cardiaca. Dentro de un mes me enviaría nueva analítica.

 

Pero por la tarde del mismo día me llamó el Dr. Sierra (Hematólogo HSP y me dijo que en la analítica de la FP salían las proteínas muy altas. (Las proteínas son las que miden cómo está la enfermedad original (amiloidosis) que me salió hace 20 años (Mayo 2000) y que me volvió a aparecer en Octubre de 2009 que me obligaron a hacerme Autotrasplante de Médula Ósea en los dos casos.

 

Ahora se trataba de hacer otro tratamiento, en este caso de QUIMIOTERAPIA. De momento de 16 sesiones (dos días a la semana) que acaba el 21/01/21. Me dice que el tratamiento también se podría hacer en el HJoan 23 de TGN,  que yo eligiera, que los equipos e Hematología y Nefrología en ese hospital son muy buenos y que estaría bajo su supervisión directa. Queda en que me enviaría la programación la próxima semana para empezar el día 6/11.

 

El martes 3/11 me envía un mail que si podía ir el día 4/11 a verlo al HSPa las 12.00h, que nos quería explicar bien de qué se trata el tratamiento.

 

Nos presentamos y nos explica que el tratamiento es de RIESGO en mi caso. El riñón no está bien, el corazón de aquella manera y que a pesar de lo que me dijo, el preferiría que hiciera el tratamiento en el HSP. Otro Autotrasplante no es viable en mi caso.

 

Me hicieron una analítica y esperamos a que viera los resultados. Los resultados salieron bien.

Al final la primera sesión será el lunes 9/11 a las 9h. Antes (07,30h) tengo la analítica y he de llevar orina de 24h.

 

¡No Surrender! Endavant!

 

martes, 3 de noviembre de 2020

Tornem (Volvemos)

 Hola, 

Este blog lo creé en 2009 debido a que se me habia vuelto a reproducir la amiloidosis que en el año 2000 me derivó en la pérdida del riñón, hacer diálisis y en definitiva tener que dejar de trabajar.

La última entrada fue el 30 de Marzo de 2015 después de superar el segundo Autotraplante de Médula Ósea con éxito y hacer la correspondiente celebración entre los 24 seguidores que en aquella época tenia este blog.

En la última entrada ya explicaba que lo dejaba también porque en 2015 ya empezaban a tener mucha influencia las redes sociales (Facebook) donde cada dia ya se van publicando fotos o notícias. Actualmente las redes han evolucionado y muy poca gente no utiliza aparte de Facebook, Instagram, Twitter o Telegram. Por lo tanto, las entradas que haga en este blog a partir de ahora seran únicamente para explicar temas médicos relacionados con mi situación. Aclaro que de estos temas no he colgado nunca ninguna información detallada, cosa que sí que haré aquí. 

Para empezar y hacer un poco de recordatorio, empezaría por el año atual:2020

Fatídico  2020  (No sólo por la pandèmia de la Covid 19)

En Agosto de 2019, en una biopsia me detectaron un cáncer de próstata. A partir de entonces me estuvieron preparando (análisis, pruebas, etc)  para la operación.

En principio me programaron la operación el Miércoles 8 de Enero parra lo cual tuve que ingresar el Mates 7 de Enero a la Fundació Puigvert (FP). El dia 8 me operaban a las 9 de la mañana. Me llevaron en camilla de la habitación al quirófano y en la puerta del ascensor del quirófano me echan para atrás y me dicen que ha llegado otra operación urgente y que la mia se aplaza. Me dan nuevo dia de operación para el 13 de Enero (Lunes).

Me operan y todo sale bien. Me dan el alta el Jueves 16 de Enero. Esa misma noche sobre las 2 de la madrugada me da un angina de pecho y llamamos al 112. Viene la ambuláncia y me lleva al Hospital de Sant Joan de Reus (HSJE). Me aplican heparina a tope que me produce morados en todo el cuerpo y el Martes 21 de Enero me trasladan a la FP.

Parece que me dieron el Alta en la FP el dia 16/01 con anemia, que es lo que me produjo la angina.  Estoy ingresado hasta el Lunes 27 de Enero.

A todo esto, de la operación de próstata salgo con una sonda que he de llevar y que me quitan el Martes 18 de Febrero.

En Abril (dia 2) ya en pleno confinamiento por el virus, me hacen una Resonáncia Maagnética (RM) de la próstata a ver cómo había quedado. En Julio, de Radioterápia me informan que creien conveniente hacer radioterápia de forma preventiva y durante todo el mes de Julio me intentan hacer un TAC de simulación , con una dieta muy rígida, que me obliga a repetirla 5 veces hasta que sale bien (El TAC de simulación es para indicar el sitio donde me han de dar la radioterápia).

Me programan 29 sesiones de radioterápia, cada dia de Lunes a Viernes en el Hospital de Sant Pau (HSP). Empiezo el 6 de Agosto y acabo el 16 de Septiembre.

Durante las sesiones, que eran de 5 minutos, no notas nada, pero por las noches no me dejaba dormir bien. No podia respirar.

 

 

Esta es la máquina donde hacia la radioterápia.

Después del alta, al llegar a casa, esperaba que me recuperaria  pero seguia sin poder dormir y me cansaba mucho, no podia caminar, hasta que el Lunes 5 de Octubre me tocaba ir al Sintrom al HSJR.

Al llegar y aparcar el coche en el parquing, me tuve que sentar porque me cansaba. En la misma consulta del Sintrom me llevaron a Urgéncias y estuve todo el dia. Por la noche me trasladaron a la FP.

Seguimos...