lunes, 26 de abril de 2010

Otro gran día


Hoy tenía programada visita en la FP, por lo que la rutina de los horarios hizo que me levantara a las 6 para estar a las 8 en la FP para la analítica.
La visita con el Dr. Díaz era a las 14:30 h., por lo que disponía de mucho tiempo libre.
Como fui en mi coche, al llegar lo dejé en la zona azul hasta las 9 y después lo llevé a L'Hospitalet junto a una parada de metro.

Como tenía que desayunar, esta mañana se me ocurrió ir al mercat de la Boquería al famoso Bar Pinotxo, que no había estado nunca. He tomado unos callos que estaban buenísimos, otros tomaban unos garbanzos con muy buena pinta (para otra vez?). El lugar es de lo más pintoresco, todo rodeado de turistas (puede que sea el sitio más visitado de BCN).

Como seguía disponiendo de tiempo, me desplacé al Boulevard Pedralbes, al lado de El Corte Inglés, donde está la oficina de la empresa Basell, donde trabajé hasta el 2001.

Me recibió el Pere Malagarriga, y ha sido emocionante poder charlar con los ex-compañeros que habían, entre ellos Jovita A., Pasión G., Montse R. (cuyo marido también hizo diálisis y ahora lleva 5 años trasplantado. ¡Enhorabuena!),Antonio G.,Yolanda A.,Tere G.,Toni P., Jordi S., Jorge E.,y muchos otros que seguro me dejaré.
He estado bastante tiempo con el Pere y la Jovita, comentando cómo era la empresa antes y ahora, las variaciones de socios que se han ido produciendo, en fin, un rato muy agradable.



En la foto estoy con el Pere Malagarriga. La foto la hizo Toni Plans. (Por cierto aquí podéis ver mi actual "careto").

Ha sido curioso comprobar que habían varios que seguían el blog, aunque no ponen comentarios, por lo que estaban al corriente de las novedades. En otros casos he tenido que hacer un "resumen" de los casi 10 años que llevo de hospitales.

Ya en la visita, nada más entrar, el Dr. Díaz me ha preguntado cómo estaba, le contesto que perfecto y le enseño el informe del centro de Reus con el alta de diálisis. Me confirma que él ya lo veía posible, pero que en la última visita (29 de marzo) todavía faltaban algunos días. Se ha alegrado de la recuperación del riñón.
Le he preguntado si era normal esa recuperación, a qué era debido y me dice que no es tan raro, lo que pasa es que en mi caso, la amiloidosis había dañado muy seriamente el riñón, y realmente no esperaban que se recuperara. Que puede ser debido a que la amiloidosis parece que prácticamente ha desaparecido ( el 11 de mayo tengo la visita con el Dr. Sierra, que me dirá algo más). También que además podía haber afectado la medicación.
Lo que he sacado en claro es que realmente no hay una ciencia exacta para estos casos, que deben influir muchos factores. La cuestión es que va bien.

Lo que pasa, es que ahora no me tomo nada para el anti-rechazo del trasplante, y ahora ve complicado ponerme medicación que podría dañar el riñón, por lo que quiere que vuelva de visita en 2 semanas, y entonces me ajustará todo el tratamiento.

Buscando fechas, me daba el 10 de mayo, le comento que el 11 tengo con el Dr. Sierra y me dice que venga también el 11. Le recuerdo que en los dos casos tengo que hacer analítica, porque los análisis del HSP no sirven para la FP y viceversa.
Total que se ha programado para el lunes 10 en la FP, y el 11 tengo en el HSP. (Ya veré cómo me monto los viajes).

En cuanto a mi situación, como podéis ver por la foto de hoy, me encuentro muy bien, con ganas de hacer cosas, no me canso y prácticamente no he aumentado de peso desde la última diálisis. He recuperado unos 4-5 kilos, aunque se notan los 10 que me faltan, el color de cara es bastante bueno (al menos eso me dicen los que me han visto más "apurado").

Àrea de comentarios
Xavi: Gracias. Lo de replicante es una explicación más, pero creo que otro en mi lugar también lucharía mientras hay esperanza.
Cinta: Aventurera de pro, mis hijos son una de las razones por las que siempre he luchado, y que me han dado fuerzas en los momentos difíciles.
Carra: Es curioso lo de los milagros y el debate. No se me ocurrió otra fase para el título, pero es una frase hecha para explicar algo que no parece normal. Gracias.
Nadia: Gracias.
Valen/Marga: Tenéis razón que es una de las mejores noticias de los últimos tiempos. Vuestro apoyo desde siempre también influye en que nunca abandone mi estado de ánimo optimista.
Alex: Gracias. Claro que lo tenemos que celebrar, y con unas Guiness en el Green Dog, como mínimo.
Manel Alvarez: Gracias por tus ánimos. Nunca hay que desesperar de tener una gran noticia, y ahora hay una y hay que disfrutarlo. Hoy he visto a tu hija y le he dado recuerdos para tí.


¡Buenas noches y buena suerte!
¡No Surrender!







viernes, 16 de abril de 2010

¡ Es como un milagro !

En la última entrada explicaba que el lunes quería llamar a la FP explicándoles que llevaba algunos días sin hacer diálisis.

Llamé el lunes, hablé con la Dra. Facundo. Le expliqué que la última vez que hice diálisis fue el miércoles 7 de Abril, que me habían hecho análisis y que salian bien, que me habían dicho que volviera el miércoles 14, para hacer diálisis y analítica (entendí yo).
Me dijo que NO hiciera diálisis, pero que habría que hacer alguna analítica, bien en Reus o en BCN.
Después llamé al centro de diálisis de Reus y hablé con la Dra. Arruche. Me dijo que el miércoles SOLO tenía que ir para hacer análitica.

El miércoles 14 voy al centro y me sacan sangre, y quedan que me llamaran el viernes.

Hoy viernes a las 9:45 me llama la Dra. Arruche y me dice que los análisis salen muy bien, que ella me da de ALTA de diálisis, que a partir de ahora me tienen que controlar en la FP, que me dejaba una copia de los análisis para que lo recogiera cuando pudiera. Evidentemente que fui a recogerlo enseguida.

En el informe dice: Motivo del presente informe: alta de hemodiálisis, por recuperación de la función del injerto renal. Sigue controles en trasplante de la Fundación Puigvert.

En la entrada del día 2 de Abril, explicaba que el nivel del "Filtrado Glomerular" de la analítica de la FP del 29 de Marzo era de 21.
En ésta analítica del día 14, ese nivel era de 33,6.

Explicaciones del porqué se ha producido esta evolución no me han dado, no sé si en la FP me dirán algo más, puede que sea la medicación para el ATMO, y que ya se vaya pasando los efectos, aunque esto tiene más "pinta" de ser como un milagro.

Os podéis hacer una idea de la sensación que te queda cuando te llaman para darte una noticia de este tipo.

Empiezas por pensar en las personas que más han padecido con mi diálisis (mi ángel Isa), los hijos, los hermanos, las personas que me han dicho que siempre han rezado por mí, en fin que es como un desfile de personas y sentimientos muy difícil de explicar.

La imaginación se te dispara, y allí donde antes pensaba en un viaje a un lugar donde pueda tener un centro de diálisis, piensas que algún sitio más lejos.

A veces me he parado a pensarlo y tienes una sensación de no saber cómo actuar, te entran ganas como de llorar, sobre todo cuando echas la vista atrás y analizas todo lo que hemos pasado. Aunque siempre noticias como ésta compensa bastante los malos momentos.

Ahora tengo visita en la FP el lunes 26 de Abril, a ver qué me dicen. Ya lo contaré.

Las cifras
Como sabéis, me gustan los números, y ahora resumo unos cuantos:
En esta 2ª fase, la diálisis la empecé el día : 19-11-09 y el último día que he hecho diálisis ha sido el: 07-04-10.
Total de días en diálisis: 61
Total de horas "enchufado a la máquina": 236 horas.

Hasta la próxima vez, pero que tarde un poquito, jejejeje.

Próximo futuro
Ahora de lo primero que me acuerdo es de la trobada que tenemos pendiente. Tengo visita con el Dr. Sierra el 11 de mayo, que será cuando me dirá cómo evoluciona el tema del ATMO. Después será el momento de organizar la trobada.
Además viene el buen tiempo, o sea que ya os podéis ir preparando, que creo que no falta mucho para reunirnos.

Área de comentarios:
Carra: Pues ya ves, al final parece que ha sido la Virgen de Lourdes. Y disfrutaremos, claro, y espero que lo celebremos en nuestro próximo encuentro.

¡Buenas tardes y buena suserte!
¡No Surrender!

domingo, 11 de abril de 2010

Siguen Los Reyes Magos en Abril

Me tocaba hacer la entrada este pasado viernes, pero como el fin de semana tenía acontecimientos que había que comentar, he esperado hasta hoy domingo para hacerla.

Diálisis
Tal como expliqué, el miércoles pasado hice diálisis, y me hicieron otra analítica.
La cosa era que el viernes, antes de ir, tenía que llamar para ver cómo salían los análisis.
El viernes llamo, y la Dra. Arruche me dice que la analítica está bien, me pregunta por el peso que he puesto (400 grs.) y me dice que no vaya.... ¡hasta el miércoles 14!. Toda una semana sin diálisis.
La verdad es que no sé cómo acabará la cosa, pero las perspectivas parecen buenas. Como siempre, no me quiero hacer ningún tipo de ilusiones, que después pasa lo que pasa.
Mañana quiero llamar a la FP para explicarlo, ya que con ellos tengo visita el lunes 26, y a lo mejor me tengo que tomar alguna medicación, no sé, al menos que sepan de mi situación.
La verdad es que orino bastante desde que tomo el Seguril, y no pongo prácticamente peso, por lo que me encuentro bastante bien.
Ahora esta situación es algo rara, porque no sabes a qué atenerte. Queríamos programar alguna salida en vacaciones, para lo cual había que reservar la diálisis en la ciudad de destino, pero ahora no sabemos qué hacer.

Social
Durante el fin de semana se ha celebrado en Reus la 25ª Asamblea de la Confederación de Asociaciones de Vecinos de Catalunya. Han venido de toda Catalunya unas 200 personas. (Han salido imágenes en TV3)
He asistido el sábado y hoy domingo, sólo por las mañanas.
Hoy para clausurar el acto, han asistido el President Montilla, con el alcalde de Reus y toda la "troupe" que los acompañan.
Como curiosidad, en los cafés, donde estaban charlando con varias personas, el alcalde de Reus me ha llamado y me ha presentado al Montilla. (El alcalde conoce mi historia médica). Al Montilla, le he dicho que también vivía en Cornellá, me ha preguntado en qué años, el motivo de venir a vivir a Reus, etc.
Al final le he dicho que yo digo que seré el Montilla de Reus, jejejeje.
Bueno una anécdota más para el blog.

Hoy domingo me tocaba cocinar: Fricandó de rape con langostinos.
Ayer Isa nos hizo un espléndido : Arroz caldoso con bogavante.

Fútbol
Bueno, qué decir del partido de ayer. Por la tarde salimos a dar una vuelta por Reus con unos amigos. En principio querían ir a algún sitio público a verlo, pero a mí me gusta verlo en casita, para que pueda gritar y saltar todo lo que se tercie.
Total que lo vimos en casa.
¡Qué pasada!. Qué decir ya a estas alturas del juego del Barça que no se haya dicho ya.
Me ha gustado el titular de portada de EL PAIS de hoy: "El fútbol del Barça no se discute". Muy acertado. Ahí queda eso.

Área de comentarios:
Diana: Ya te tenemos en casa y lo vives al día. Besos
Carra: Ya ves que el bosque se hace algo más grande. Domingo de Gloria y semana de alegría.
Jaime/Marta: Ya veis que al final la cosa ha seguido algún día más.
Xavi: Lo de acercarse a la normalidad ya sería la ostia, no me quiero hacer ilusiones, pero a veces ya ves...¿un mirlo blanco?.
Valen: Pues parece que mi "diamante" funciona todavía. Lo que habrá que confirmar es si será para un tiempo, no se sabe nada, pero bueno de momento aprovecharemos las "vacaciones" de pinchazos y de leer 4 horas en la máquina.

¡Buenas noches y buena suerte!
¡No Surrender!



viernes, 2 de abril de 2010

Los Reyes Magos en Semana Santa ??

Cuando eres pequeño te pasas el año esperando la Navidad, sabiendo que luego vienen los Reyes y los correspondientes regalos.
Cuando te haces mayor ya crees en pocas cosas, pero cuando pasan episodios como los que voy a explicar en algo tienes que creer.

Sólo hace 2 días, y ya estoy haciendo otra entrada. Mis asiduos del blog, cuando se den cuenta, tendrán varias entradas para leer. Además el blog es el punto de unión más rápido con mis hijas que están fuera.

En la diálisis del miércoles, le dije a la enfermera que avisara a la Dra. (normalmente nunca pasa). Se presentó el Dr. Solé, porque la Dra. Arruche no estaba. Le enseño las analíticas de la FP, y se quedó sorprendido.
Hay un parámetro dentro de : Bioquimica de sangre, que se llama "Filtrado Glomerular", que tiene un nivel 21.
Además hago bastante orina (casi 1 litro al día, días sin diálisis).

El Dr. Solé dice: con este nivel, la gente todavía no está en diálisis. Nosotros a estos niveles, los empezamos a preparar y cuando llegan a 15 o así, empiezan a hacer diálisis.
Aquí se podría plantear unas "vacaciones" de diálisis, pero con todas las reservas de ir vigilando.

Así se quedo la cosa. Me quedó la pregunta: "si, pero ¿quién toma la decisión?.

Hasta hoy viernes que me tocaba otra vez. Esta semana hay algún cambio de días (me toca ir el domingo porque el lunes aquí en Catalunya es fiesta), y luego el miércoles para seguir con el turno normal).

Esta mañana estaba la Dra. Arruchea, y me dijo lo mismo, que con esos niveles no se hacía diálisis, que incluso se podía llegar a 10.
Por lo que me ha dicho que el domingo no vaya a diálisis. El miércoles en la diálisis me hará analítica y el viernes, antes de entrar, que le pregunte por la analítica por si tengo que hacer diálisis o no.
Es la primera vez en los 7 años que he hecho diálisis me pasa que hago 1 día de "fiesta".

Total, lo que ya he dicho, mi regalo de Reyes en Semana Santa.

Ahora, evidentemente, no abusar de líquidos ni comidas durante estos días, pero....es una bendición.

Mi anécdota:
Lo que se ha producido ahora ya se intuía en mi última entrada donde explicaba la visita a la FP. Pero, cosa de las noticias, lo que llamó más la atención de mi entrada fue lo que expliqué del timo del aeropuerto, como se puede ver por los comentarios del blog, y otros que me han llegado por otro camino, en lugar de la noticia que me puede cambiar la vida en los próximos días, meses, no sé, veremos.

Àrea de comentarios:
Carra: Hay que estar siempre "inspirado" y si se puede comer bien, mejor. Casi todos tienen una historia de timo.
Jaime/Marta: Ya veías que lo del médico podía ser bueno. Lo del Barça fue una pasada, en la primera parte le podían haber metido 5, pero en el Camp Nou se solucionará.

¡Buenas tardes y buena suerte!
¡No Surrender!