domingo, 20 de diciembre de 2020

On The Air (En el aire)

 Siempre va bien empezar una entrada con algo  dulce y esta semana me regalaron un regalo casero (bizcocho de la Emi) y la Tina se presentó con unos paesteles originales de la casa Boldú de Barcelona con el título mío de cabezara (No Surrender).



Muy buenos, en el piso cayeron los dos rápidamente.

Esta semana era la que me tocaba de descanso en el tratamiento de la  quimio, y solo tenía la diálisis (martes y viernes) pero el jueves 17 el Dr. Sierra (hematólogo)me habia programadao analítica y después visita presencial con él.

Jueves 17 de diciembre

Lo que son las cifras y números. En la diálisis habia una señora el dia 18, que decia que era su dia, que el 18 habia nacido, se habia casado, en fin que le habia pasado lo mejor de su vida el dia 18.

Pues yo tengo como referencia el dia 17 de diciembre. Ese dia llegué a la Estación de Francia en “el sevillano” ahora hace ya 53 años. Aquí me formaron, me educaron, me acogió un país que estimo, creé una familia hasta repetir que soy un català de Huelva. Y actualmente desde hace casi 20 años me considero un “ganxet” de media vida i quiero a Reus y su gente que ya me considero uno más por la acogida que siempre me han dado en todos los sitios.

Analíticas

Con los resultados, el Dr. Sierra me dijo que lo mejor seria que estuviera ingresado en la Puigverd para tenerme sin tanto traslado para hacer los tratatientos.

El riñón se da por perdido, por lo que tendré que hacer tres sesiones de diálisis a la semana.

Las plaqueta es el mayor problema que tengo ahora. No suben, tal como me trasfunden se consumen y de momento me programaron transfusiones para jueves, viernes, sábado y domingo.

La amiloidosis no se acaba de marchar y eso no deja a las plaquetas que se recuperen.

La próxima semana empezamos otro ciclo de dos semanas y veremos  cómo va respondiendo.

El mismo viernes después de la diálisis ya me trasladaron a la planta donde te hacen la PCR antes de instalarte en lza planta. La PCR me la hicieron a las 13.00  y el resultado (NEGATIVO) me lo dieron a las 8 de la tarda. Luego ya me cambiaron a la planta normal. Y es el cuarto PCR que hen hecho.

Ingreso en tiempos de Covid

Una vez ingresado has de reclamar que le den el pase de 2 horas al dia a tu pareja (el Ángel de la Guardia en mi caso) y tienes que mover cielo y tierra para conseguirlo.

Hoy nos hemos hecho un selfie dentro de esas dos hora que me hace compañía.


(No llevo la mascareta porque hoy me he afeitado...para que se vea, jejeje)

Resumen

Cuando venia aquí nadie dijo que esto seria un camino de rosas, que aquí no regalan nada, que a parte de lo que te puedan dar, la actitud del paciente no debe bajar la guardia. En mi caso es lo que seguiré haciendo.

En la canción “Born To Run” el Bruce  dice:

Tracks like Us, baby        (Vagabundos como nosotros, chica)

We were To Run               (Hemos nacido para correr)


Por eso mi preferida es “NO SURRENDER” (Ni un pas enrere”  “No rendirse”)

Seguiremos informando



lunes, 14 de diciembre de 2020

A mitad de camino?

 Acabo de terminar la segunda de las cuatro fases que me tenian programadas en principio y todavia no está claro que solo se qeudará en estas cuatro, dependerá de como vaya evolucionando todo.

Analíticas

El lunes 7 me hicieron unas analíticas y me adaptaron las pautas a como salian los niveles. El Dr. Sierra (hematólogo) me explicó que habló con la Dra. Serra (Nefróloga) y de momento no creen conveniente ampliar otro dia de diálisis, que tal como va evolucionando ya va bien.

Esta semana será como de “descanso” de la quimio, aunque tendré diálisis martes y viernes, y que también el jueves 17 tengo analítica y después visita presencial con el Dr. Sierra (Hematólogo). 

Situación

Ya cuando llegas a la segunda fase empiezas a encontrarte más cansado ya que la quimio aparte de dejarte más débil te causa problemas instestinales que te obligan a estar más tiempo descansando. Suposo que por eso también hacen que haga una semana de descanso.

Curiosidades

Al entrar en la zona de diálisis, primero has de ir al vestuario donde te has de cambiar y dejar todo lo que no puedes entrar en la sala. En este sitio es donde cualgan las noticias que le pueden interesar a los pacientes sobre actividades, etc.

Me ha hecho gracia descubrir este cartell colgado todavia:


Es el anuncio de la “Calçotada a Reus” que celebramos el 8 de Marzo de 2020 (último fin de semana antes del confinamiento total de la pandemia) y que tuve la suerte de poder organizar junto con ADER y que fue todo un éxito con visita al Modernismo de Reus con la perfecta colaboración del Ajuntament de Reus, con la presencia para saludarnos de l’alcalde Sr. Carles Pellicer, Montse Vilella,etc.


Sala de espera

Cuando acabamos la sesión, volvemos al vestidor y ya nos vamos a esperar la ambulacia al hall grande que hay en la zona de entradade la Puigvert, que le hice una foto:

La zona queda entrando a la derecha.

Bueno, de momento nada más. Aquí seguimos adelante.

CONSEJO: Cuidaros mucho estos dias de Navidad, no abuseis, que volveremos a estar otra vez peor. Pensad que solo son unos dias y que han de venir muchos dias y semanas para poder celebrar TODO lo que ahora no podemos hacer. Si estuvierais en contacto con el personal sanitario tendriais una idea de la preocupación que hay por lo que nos pueda quedar para después de fiestas. Cuando acabo la diálisis les digo: CUIDAROS porque SIN VOSOTROS no tenemos NADA!.

NO SURRENDER!


domingo, 6 de diciembre de 2020

Resum setmanal

 Después de una semana en la que he comenzado la segunda fase de la quimio, haré un resumen de lo que ha sido la semana.

Mañanas de diálisis

Las sesiones de diálisis (martes y viernes) empiezan a las 7 de la mañana, pero como me vienen a recoger an ambulancia, me recogen entre les 6.30 y las 6.45. En la época que estamos a esa hora hace frío, es de noche y algunos días está lloviendo. Aunque no lo noto porque la ambulancia te recoge an la puerta (siempre vamos 2-3 pacientes, y te deja en la puerta de la Puigvert.

Para que podáis ver la sensación desde dentro de la ambulancia a esa hora en un dia lluvioso.


Los martes y jueves, después de diálisis he ido al Hospital de Día de Hematologia a inyectarme la dosis de Bortezomid, que en 3 minutos ya estás.

El miércoles y el sábado he ido a que me transfundieran plaquetas. cada día una bolsa como ésta:


Para las plaquetas me tienen que colocar una vía y esperar a que traigan la bolsa del Banc de Sang, por lo que todo el procés puede tardar una hora. Se soporta bien.

Y ahora cada lunes tengo analítica que analizan y sirve para seguir programando la próxima semana. 

Como podéis ver casi cada día de la semana lo tengo con alguna cosa ocupado.


Y para terminar la entrada, he grabado un pequeño video para saludaros, para que me veáis y que podáis comprobar que seguimos luchando, aunque ahora estoy unos días un poco afónico..pero seguimos con las mismas ganas de siempre.

No Surrender!


martes, 1 de diciembre de 2020

Comienza la 2ª fase

 Desde la última entrada, el sábado 28 también hice diálisis. Ese día ya fue una diálisis normal. Aprovechando que no tenían nada extra, me hicieron en total 4 horas, para sacar más líquido y lo soporté normal.

El domingo 29 hacia buen día,  salimos a pasear un poco y nos tomamos un café.



Como hacia una semana que había acabado la primera fase de la quimio, todo lo tenia pendiente de la analítica que me programó el Dr. Sierra (Hematólogo) para el lunes 30/10, para ver cómo seguía el tratamiento combinándolo con las sesiones de diálisis.

Al mediodía ya me llamó por teléfono para adelantarme la nueva programación y comentarme que las sesiones de diálisis han ido bien para el riñón. Seguiría haciendo pero solo 2 dias a la semana (martes y viernes)

Me han programado la segunda fase de la quimio, a base Dexsametasona+Bortezomid (inyecciones subcutáneas). Me han suspendido el tratamiento con Ciclosfosmamida que dice que perjudicaría bastante al riñón.

También ha programado en estas dos semanas 4 días en total con transfusión de plaquetas. En la analítica de ayer tenia 33.000 y hoy al entrar en diálisis 26.000.

Hoy después de la sesión de diálisis tenia en el Hospital de Dia la primera Bortezomid a las 13.00h

Al terminar y volviendo al piso caminando hemos parado a tomarnos un aperitiu-dinar.



Curiosidad: Como todo va al ritmo que toca, en Nefrologia ya tienen planificado los días de diálisis de las fiestas de Nadal y Reyes para que el personal pueda hacer fiesta y estar con la familia.

Parece que no llegaríamos, pero estamos en Navidad..Ánimos que falta poco!

Seguimos,

No Surrender!



viernes, 27 de noviembre de 2020

De la Nit al Dia

 Si tuviera que buscar una comparación entre las dos últimas sesiones de diálisis con una frase, bien podria ser esta: la de ayer no tenia nada que ver con la del martes. Pero vamos por partes.

De entrada, solo levantarme (5,45) ya me empecé a preparar el desayuno por el hecho que ahora no se puede comer durante la diálisis como se hacia hace 10 años, entre otras cosas por la Covid-19. Como también tengo la costumbre de desayunar nada más levantarme, ya me va bien.

Al llegar a la sala de diálisis lo primero que hacen es pesarte. Después una analítica para saber cómo estás, entre otras cosas, de plaquetas. Claro, también comentamos con la enfermera el problema que tuve con la transfusión de plaquetas del dia anterior.

Después de ver cómo salia la de hoy, el Dr. Velasquez (hematólogo de Puigvert) decidió que tenían que volver a ponerme plaquetas. (Me vinieron malos recuerdos a la mente). Hoy tenia 20.000 plaquetas y el otro dia solo 9.000. Pero me aclaró que antes de hacerlo, y después de la sesión de diálisis, me harian un “tratamiento” especial para que no me volviera a pasar. Y además se hizo más lento que el otro dia.

Bueno, y así fue! Ni me enteré, que me pusieron plaquetas, esta vez solo una bolsa. A decir verdad, el cuerpo lo nota y me encuentro más fuerte (bueno, sin pasarse).

El Món de Reus

Hoy me vais a permitir que hable de El Món de Reus (el nombre es el del blog del periodista Josep Baiges, riudomenc-reusenc, lo más parecido a Gaudí que tenemos, unos dicen que es de Riudoms i otros de Reus). Pues ese Mundo está lleno de personajes a cual más curioso. Y si hemos de destacar alguno ha de ser el Ariel Santamaria. Por el nombre puede que no diga nada, pero si se dice que es el Elvis de Reus seguro que ya tenemos más idea.

Ariel es un tipo especial, buena persona, ha hecho casi de todo. Es músico, rockero, ha escrito novelas, editado discos y lo más: se presentó a la Alcaldía de Reus en las Municipales del 2007 donde sacó un regidor (él) con el nombre de CORI. Un regidor que llevó de cabeza a todo el equipo del gobierno socialista de la época. Es el cantante del grupo de rock “Ariel Santamaria i la Banda del Pere Mata” (el Pere Mata es un hospital psquiatrico de Reus). En realidad, el Ariel cabe en todo un blog.

Con todo este bagaje cada dia está imaginando nuevas cosas. Ahora va a presentar un nuevo disco y para ello ha tenido la colaboración de uno de los diseñadores gráficos más famosos de la ciudad, el Jordi Romero, que durante el año nos deleita en las redes con su imaginativa para componer figuras (recordar las figuras de sombra de personas de la ciudad) o grandes logos y diseños.

Y no solo le ha diseñado una portada de disco super-original con las caras de reusencas y reusencs, sino que le ha hecho como mÍnimo DOS!. Y como sale mucha gente conocida me ha parecido oportuno dar un toque de colorido a este blog hoy con una de las portadas.


¿Dónde está Wally?.

Hoy que no tenia nada, hemos salido a tomar un café, la primera vez después de la nueva apertura de los bares.


También mi “Ángel de la Guardia” merece un pequeño “receso”



Un saludo para tod@s!

No Surrender!




miércoles, 25 de noviembre de 2020

El peor dia del peor año?

 Hoy empezaré con una pregunta que seguro que muchos han contestado o han pensado qué contestar. Este año maldito no acaba de irse y quedará marcado en la vida de todos como unos de los más extraños e imposibles de controlar. Bien, dejo la pregunta hasta el final de la entrada y así teneis tiempo de ir pensando...

Martes 24 de noviembre

Como comenté en la última entrada, ya me han programado la diálisis 3 dias a la semana (ahora iré martes, jueves y sábados). Y ahora también tengo que hacer una parada porque me he daDO cuenta que hay gente que no no sabe lo que és la DIÁLISIS!

Técnicamente:

Diálisis
(procedimiento médico)
Patient receiving dialysis 03.jpg
Paciente recibiendo hemodiálisis
Clasificación y recursos externos
CIE-9-MC39.95
MeSHD006435
Wikipedia no es un consultorio médico Aviso médico 

La diálisis es un proceso mediante el cual se extraen las toxinas y el exceso de agua de la sangre y que se utiliza como terapia renal sustitutiva tras la pérdida de la función renal en personas con fallo renal.


En la práctica:

Has de esar pendiente de la máquina toda la vida mientras no se te pueda trasplantar un riñón.

Cuánto tiempo estás en la máquina...depende. Al llegar a la sala te pesan y te programan la máquina de acuerdo al peso que tengan que quitarte, pero oscila entre 3-4 horas enchufado a la máquina.Ahhhh...no es una cita que se pueda anular, o vas o...no llegas.



https://youtu.be/K6zWVXqERS4


Podeis ver un pequeño video explicativo de un hospital.


Bien, volvamos a la diálisis de ayer, que era la segunda que hacia. Ya me tienen programada las ambulancias para llevarme y traerme de las sesiones.


Como ha coincidido con el periodo que me estan haciendo la quimio, hay otra medicación que poner o analitica que hacer. Ayer  durante la diálisis me hicieron varias analíticas y estaban en contacto con los hematólogos porque tenia las plaquetas muy bajas. (Globulos blancos) y se podria necesitar hacer transfusión de plaquetas.

Me programaron 3 horas de diálisis, me recogieron a les 6,45 y en 4’ estaba en la sala. Te preparan y a las 7,40 ya estaba en marcha. Aprovecharon para hacerme analíticas, ponerme la EPO que me tocaba (todo eso por el mismo conducto que la diálisis).

Mientras tanto, como en la analítica salian las plaquetas muy justas, ya solicitaron 2 bolsas para ponerme al acabar la diálisis.

Me pusieron la primera y bien. Yo mientras estoy en diálisis (antes ya lo hacia) no me duermo, me pongo a leer la prensa en el ipad o móbil. Pero cuando me hiciceron el cambio a la segunda  bolsa, me empezaron a entrar unos escalofrios muy fuertes, que no sabia cuando se me pasarian. Desconectaron las plaquetas, me empezaron a  poner cortisona, etc a ver si se me pasaba, pero era una sensación insoportable, estuve más de una hora en esa situación. El equipo de enfermeras de la Puigvert (impresionante!) con  la Dra. delante pendiente de todo y preguntandome cómo me encontraba.....

Por fin se pasó y volví a la normalidad..qué alivio!


Cuando estás a punto de acabar, ya avisan a la ambulancia con la hora a la que saldrás, etc..pero eso lo dejo para contarlo otro dia que también es curioso.


Ahhh..NO se me olvidaba la pregunta del principio! Para mí el PEOR dia del PEOR 2020 fue

AYER  MARTES 24 DE NOVIEMBRE DE 2020!


Seguimos..Ni un pas enrere!

No Surrender!


domingo, 22 de noviembre de 2020

La história se repite

 Antes de seguir la crónica de ayer, me gustaría comentar una “perogrullada”: Las enfermeras de la noche, son enfermeras de la noche. Sin quitar ningún mérito a la resta, pero cuando llegan las de la noche te lo ponen mucho más fácil. Anoche me atendió Estrella.  Gracias

Me quedé en la planta donde me hicieron la PCR.  Ya de buena mañana me dijeron que era negativo. Y me dejaron a la espera de cambiarme de planta para hacerme la diálisis.

Durante toda la mañana pude apreciar la situación de estrés que tenia todo el personal, nadie tenia tiempo de nada, ni de trasladarte en silla de ruedas de una planta a otra, llegabas a otra planta ,  te dejaban en el pasillo,etc.

La diálisis la tenia programada para las 12.00, me tenían que dejar en otra planta y luego a diálisis. Al final   me llevaron a diálisis a las 12.30 directo. A todo esto, sin comer.


Back To The Road (Vuelta a la carretera)

Desde 2010 que no hacia diálisis. Ya tenia una fístula que me hicieron y que cuando me reapareció la amiloidosis la tuvieron que usar porque en el tratamiento el riñón dejó de funcionar.


Aqui estoy preparado para la primera sesión:



Ha sido suave, de 2,5 h solamente. Me han bajado a la planta 1 a pasar el día y la noche.

A todo esto, mi “Ángel de la Guardia” NO la dejan entrar a visitarme. Hace unas semanas que también estuve ingresado, las normas eran de que solo podía estar 1 persona 2 horas cada dia, la misma persona. Ahora la norma es, hasta que no llevas 10 días ingresado  NO te dejan pasar, a nadie. Así que ayer se quedó sin entrar.

La noche la he pasado regular. Me encuentro cansado.

Hoy está previsto que me den  el alta y  espero salir.  (Domingo).

Seguimos...esto se anima!

No Surrender!