domingo, 20 de diciembre de 2020

On The Air (En el aire)

 Siempre va bien empezar una entrada con algo  dulce y esta semana me regalaron un regalo casero (bizcocho de la Emi) y la Tina se presentó con unos paesteles originales de la casa Boldú de Barcelona con el título mío de cabezara (No Surrender).



Muy buenos, en el piso cayeron los dos rápidamente.

Esta semana era la que me tocaba de descanso en el tratamiento de la  quimio, y solo tenía la diálisis (martes y viernes) pero el jueves 17 el Dr. Sierra (hematólogo)me habia programadao analítica y después visita presencial con él.

Jueves 17 de diciembre

Lo que son las cifras y números. En la diálisis habia una señora el dia 18, que decia que era su dia, que el 18 habia nacido, se habia casado, en fin que le habia pasado lo mejor de su vida el dia 18.

Pues yo tengo como referencia el dia 17 de diciembre. Ese dia llegué a la Estación de Francia en “el sevillano” ahora hace ya 53 años. Aquí me formaron, me educaron, me acogió un país que estimo, creé una familia hasta repetir que soy un català de Huelva. Y actualmente desde hace casi 20 años me considero un “ganxet” de media vida i quiero a Reus y su gente que ya me considero uno más por la acogida que siempre me han dado en todos los sitios.

Analíticas

Con los resultados, el Dr. Sierra me dijo que lo mejor seria que estuviera ingresado en la Puigverd para tenerme sin tanto traslado para hacer los tratatientos.

El riñón se da por perdido, por lo que tendré que hacer tres sesiones de diálisis a la semana.

Las plaqueta es el mayor problema que tengo ahora. No suben, tal como me trasfunden se consumen y de momento me programaron transfusiones para jueves, viernes, sábado y domingo.

La amiloidosis no se acaba de marchar y eso no deja a las plaquetas que se recuperen.

La próxima semana empezamos otro ciclo de dos semanas y veremos  cómo va respondiendo.

El mismo viernes después de la diálisis ya me trasladaron a la planta donde te hacen la PCR antes de instalarte en lza planta. La PCR me la hicieron a las 13.00  y el resultado (NEGATIVO) me lo dieron a las 8 de la tarda. Luego ya me cambiaron a la planta normal. Y es el cuarto PCR que hen hecho.

Ingreso en tiempos de Covid

Una vez ingresado has de reclamar que le den el pase de 2 horas al dia a tu pareja (el Ángel de la Guardia en mi caso) y tienes que mover cielo y tierra para conseguirlo.

Hoy nos hemos hecho un selfie dentro de esas dos hora que me hace compañía.


(No llevo la mascareta porque hoy me he afeitado...para que se vea, jejeje)

Resumen

Cuando venia aquí nadie dijo que esto seria un camino de rosas, que aquí no regalan nada, que a parte de lo que te puedan dar, la actitud del paciente no debe bajar la guardia. En mi caso es lo que seguiré haciendo.

En la canción “Born To Run” el Bruce  dice:

Tracks like Us, baby        (Vagabundos como nosotros, chica)

We were To Run               (Hemos nacido para correr)


Por eso mi preferida es “NO SURRENDER” (Ni un pas enrere”  “No rendirse”)

Seguiremos informando



lunes, 14 de diciembre de 2020

A mitad de camino?

 Acabo de terminar la segunda de las cuatro fases que me tenian programadas en principio y todavia no está claro que solo se qeudará en estas cuatro, dependerá de como vaya evolucionando todo.

Analíticas

El lunes 7 me hicieron unas analíticas y me adaptaron las pautas a como salian los niveles. El Dr. Sierra (hematólogo) me explicó que habló con la Dra. Serra (Nefróloga) y de momento no creen conveniente ampliar otro dia de diálisis, que tal como va evolucionando ya va bien.

Esta semana será como de “descanso” de la quimio, aunque tendré diálisis martes y viernes, y que también el jueves 17 tengo analítica y después visita presencial con el Dr. Sierra (Hematólogo). 

Situación

Ya cuando llegas a la segunda fase empiezas a encontrarte más cansado ya que la quimio aparte de dejarte más débil te causa problemas instestinales que te obligan a estar más tiempo descansando. Suposo que por eso también hacen que haga una semana de descanso.

Curiosidades

Al entrar en la zona de diálisis, primero has de ir al vestuario donde te has de cambiar y dejar todo lo que no puedes entrar en la sala. En este sitio es donde cualgan las noticias que le pueden interesar a los pacientes sobre actividades, etc.

Me ha hecho gracia descubrir este cartell colgado todavia:


Es el anuncio de la “Calçotada a Reus” que celebramos el 8 de Marzo de 2020 (último fin de semana antes del confinamiento total de la pandemia) y que tuve la suerte de poder organizar junto con ADER y que fue todo un éxito con visita al Modernismo de Reus con la perfecta colaboración del Ajuntament de Reus, con la presencia para saludarnos de l’alcalde Sr. Carles Pellicer, Montse Vilella,etc.


Sala de espera

Cuando acabamos la sesión, volvemos al vestidor y ya nos vamos a esperar la ambulacia al hall grande que hay en la zona de entradade la Puigvert, que le hice una foto:

La zona queda entrando a la derecha.

Bueno, de momento nada más. Aquí seguimos adelante.

CONSEJO: Cuidaros mucho estos dias de Navidad, no abuseis, que volveremos a estar otra vez peor. Pensad que solo son unos dias y que han de venir muchos dias y semanas para poder celebrar TODO lo que ahora no podemos hacer. Si estuvierais en contacto con el personal sanitario tendriais una idea de la preocupación que hay por lo que nos pueda quedar para después de fiestas. Cuando acabo la diálisis les digo: CUIDAROS porque SIN VOSOTROS no tenemos NADA!.

NO SURRENDER!


domingo, 6 de diciembre de 2020

Resum setmanal

 Después de una semana en la que he comenzado la segunda fase de la quimio, haré un resumen de lo que ha sido la semana.

Mañanas de diálisis

Las sesiones de diálisis (martes y viernes) empiezan a las 7 de la mañana, pero como me vienen a recoger an ambulancia, me recogen entre les 6.30 y las 6.45. En la época que estamos a esa hora hace frío, es de noche y algunos días está lloviendo. Aunque no lo noto porque la ambulancia te recoge an la puerta (siempre vamos 2-3 pacientes, y te deja en la puerta de la Puigvert.

Para que podáis ver la sensación desde dentro de la ambulancia a esa hora en un dia lluvioso.


Los martes y jueves, después de diálisis he ido al Hospital de Día de Hematologia a inyectarme la dosis de Bortezomid, que en 3 minutos ya estás.

El miércoles y el sábado he ido a que me transfundieran plaquetas. cada día una bolsa como ésta:


Para las plaquetas me tienen que colocar una vía y esperar a que traigan la bolsa del Banc de Sang, por lo que todo el procés puede tardar una hora. Se soporta bien.

Y ahora cada lunes tengo analítica que analizan y sirve para seguir programando la próxima semana. 

Como podéis ver casi cada día de la semana lo tengo con alguna cosa ocupado.


Y para terminar la entrada, he grabado un pequeño video para saludaros, para que me veáis y que podáis comprobar que seguimos luchando, aunque ahora estoy unos días un poco afónico..pero seguimos con las mismas ganas de siempre.

No Surrender!


martes, 1 de diciembre de 2020

Comienza la 2ª fase

 Desde la última entrada, el sábado 28 también hice diálisis. Ese día ya fue una diálisis normal. Aprovechando que no tenían nada extra, me hicieron en total 4 horas, para sacar más líquido y lo soporté normal.

El domingo 29 hacia buen día,  salimos a pasear un poco y nos tomamos un café.



Como hacia una semana que había acabado la primera fase de la quimio, todo lo tenia pendiente de la analítica que me programó el Dr. Sierra (Hematólogo) para el lunes 30/10, para ver cómo seguía el tratamiento combinándolo con las sesiones de diálisis.

Al mediodía ya me llamó por teléfono para adelantarme la nueva programación y comentarme que las sesiones de diálisis han ido bien para el riñón. Seguiría haciendo pero solo 2 dias a la semana (martes y viernes)

Me han programado la segunda fase de la quimio, a base Dexsametasona+Bortezomid (inyecciones subcutáneas). Me han suspendido el tratamiento con Ciclosfosmamida que dice que perjudicaría bastante al riñón.

También ha programado en estas dos semanas 4 días en total con transfusión de plaquetas. En la analítica de ayer tenia 33.000 y hoy al entrar en diálisis 26.000.

Hoy después de la sesión de diálisis tenia en el Hospital de Dia la primera Bortezomid a las 13.00h

Al terminar y volviendo al piso caminando hemos parado a tomarnos un aperitiu-dinar.



Curiosidad: Como todo va al ritmo que toca, en Nefrologia ya tienen planificado los días de diálisis de las fiestas de Nadal y Reyes para que el personal pueda hacer fiesta y estar con la familia.

Parece que no llegaríamos, pero estamos en Navidad..Ánimos que falta poco!

Seguimos,

No Surrender!