Próxima Estación: Esperanza

Título de un disco de Manu Chau.

Y que a estas alturas, la Esperanza es lo que está presente a cada momento.

Con 4 días sin escribir, supongo que esta entrada puede acabar siendo más grande que los dias normales.

El jueves tuve otra vez diálisis, a primera hora, hasta el mediodía.

El viernes era el dia D, y la hora H fue a las 11:00 de la mañana. Era la hora que me hacían el ATMO.(AutoTrasplanteMedula Osea).

Como sé que muchos no saben de qué se trata, porque me preguntan si voy al quirófano, y cosas similares, explicaré de qué se trata.

Se trata de separar las células madres del resto y guardarlas. Esto ya me lo hicieron a mí en Julio.

Luego te ingresan y te preparan con diferentes medicaciones, 4 días antes del ATMO, te ponen quimio 2 días, el 3ª descansas, y el 4º te hacen el Autotrasplante.

Que se trata de volverte a poner las cédulas que te habían sacado, igual que si fuera una transfusión de sangre normal. (2 Bolsas).

Como curiosidad, en el momento que se introducen, sale un olor a berberechos en la habitación que lo nota todo el mundo. (De eso me acordaba)

Os adjunto foto del momento en que Inma, la enfermera me está controlando durante la sesión. (La enfermera tiene que estar todo el rato que dura la transfusión)

Ayer sábado volví a diálisis al mediodía. No estaba previsto, y según la analítica, como venía l fin de semana, al mediodía me dijeron que tenía diálisis a las 12:30. En ese momento llegaban Diana y Oscar desde Reus, y los de la ambulancia ya estaban en la puerta. Sólo los pude ver en el pasillo.

Otro día hablaré sobre las ambulancias, porque para la diálisis te tienen que llevar del HSP a la FP (una distancia de unos 200 mts.). Por la tarde tardé 1 hora y media en volver al HSP.

En la sesión de ayer empecé el libro: "Romper una canción de Benjamín Prado-Así se escribió el disco Vinagre y Rosas de Joaquín Sabina", detalle que me hizo llegar A., mi buena amiga. Lo encontré tan ameno, que me leí la mitad. Recomendado a los "sabinistas" del blog.

Hace ya unos 3-4 días que no tengo apetito, máximo me como el postre: flan, natillas. Me entra angustias cuando intento comer otra cosa y lo echo. Me dice que es el proceso normal, que empezaré a bajar de defensas, lo de las llagas en la boca (que ya creo que están empezando), o sea que normal.

Diferencias 2000-2009

Me ha llamado la atención la cantidad de diferencias entre el ATMO de hace 9 años y el de ahora.

1)En 2000, me afeitaron todo el cuerpo(todo) porque la quimio hacía que se te cayera el pelo.

2)Las duchas tenían que ser con 5 toallas y 5 esponjas, 1 para 1 de las partes del cuerpo.

Estas son las que he notado a faltar, de buen rollo.

He dejado la entrada hasta esta hora (22:15), para saber el resultado del clásico entre Barça-RM (1-0). No está mal, ya no nos miraran por el retrovisor.

Área de comentarios:

Carra: Cinta ya se ha incorporado como "ángel" en el hospital. Sobre la casa, todavía queda mucha lucha, lo más delicado. Pero estaremos.

Idoia: Gracias

Nadia: Bienvenida al blog. Gracias por tus ánimos.

Anónimo: Al no poner el nombre, no sé si a propósito, te doy la bienvenida también al blog. Ya ves que los gustos musicales coninciden con muchos de los blogueros. ¿Ya sabes que tenemos editado un CD con las primeras canciones del blog?.Explícame lo de los chinos.

Lobo: el tourmalet del Barça creo que no se parece a lo mío. El Barça va a tener muchas ocasiones para poder repetirlo, yo no lo sé. Pero bueno, el resultado lo dice todo. ¡Visca el Barça!.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

En El Ojo del Huracán

Película de 1998 con Rob Schneider.

Ayer empecé el tratamiento preparatorio para el ATMO. Me pusieron la 1ª dosis de la quimio (Melfalan).

Durante el día de hoy no he notado nada en especial, quizás algo más cansado, pero casi nada de diferente.

Esta mañana he tenido diálisis. Cada vez peso menos. Como en diálisis me quitan 1 kg., hoy al salir ya pesaba 58,8 Kgs.

Mañana vuelvo a tener diálisis, a ver con qué peso vuelvo.

Hoy ha llegado Cinta del Chad, antes de lo programado y para estar estos días con nosotros. Ha tenido que anticipar la fecha, a la vista de mi estancia en el hospital.

Esta tarde me han puesto la 2ª dosis. De momento me encuentro bien, he cenado bien, y no he notado nada raro. Veremos mañana que descanso y que en teoría tendré que estar más bajo de defensas.

A la diálisis tengo que ir con mascarilla y estar todo el tiempo con ella puesta. Allí también me colocan en una cama separada del resto.

De momento aguantamos.

Anécdota:

Ayer tuve una visita inesperada. Vino a verme la Yolanda, una enfermera que tuve en el año 2000, y con la que hicimos bastante amistad (tanto Isa como yo).

Como recuerdo, cuelgo esta foto del 28-07-2000, donde está con Isa en mi habitación.

Sigue igual de simpática y agradable. Una gran persona y buen profesional.

Área sobre los comentarios:

Carra: Estoy de acuerdo con que son todo mujeres, pero ha habido algún caso que la pareja ha sido el marido y la enferma la mujer. Los ánimos siguen intactos.

Valen: Vuestras reuniones con los "bocatas de lomo" y todos vestidos con la samarreta del Barça, traen suerte. Lo tenéis que repetir el domingo. Con la exhibición de ayer, ya tienen el miedo en el cuerpo, aunque ya tengan al CR94.

Claro que tengo el "grigri" de la Cinta en mi cartera que tengo en la habitación. Entre todo tiraremos adelante.

Yolanda: Además de muy profesional, agradable, simpática, eres atenta con los pacientes que has tenido que ver en tu trabajo diario. Tus palabras sé que son sinceras y te las agradezco. También me ayudarán a superar la lucha. Ya te dí las gracias en persona, y te las repito. Gracias.

malvarez: Gracias.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

She's The One

(Ella es única) Canción del Bruce.

Esta entrada va dedicada a mi Angel de la Guardia, mi Chabeli, mi Isa.

Lo prometido es deuda, y tal como comenté hace semanas en una entrada, tenía pendiente hacer una dedicada a Isa.

Cuando en una familia se presenta una enfermedad como lo que yo he ido teniendo (desde hace 9 años), aparte del enfermo que es el que padece la enfermedad, hay otras personas que lo viven de una forma diferente y con una intensidad máxima.

Supongo que muchos de vosotros habréis tenido algún familiar enfermo, pero cuando es el marido o la mujer, la situación cambia : la pareja lo sufre durante las 24 horas del día.

Todos los familiares y amigos están pendientes del enfermo, le ofrecen su ayuda, lo visitan, lo llaman, se interesan, pero la persona que realmente lo padece las 24 horas, es la pareja, en mi caso es Isa.

Hay un dicho que dice que el día tiene 24 horas, y todavía queda la noche. En verdad hemos tenido que salir más de una noche al Hospital, o pedir una ambulancia, o no poder dormir en toda la noche. Sin contar los años que no hemos podido salir de vacaciones pendientes de la diálisis.

Es la persona que te ve todo el día, que nota si te encuentras mal, si respiras diferente, si te ha salido alguna herida, además de ser la "portavoz" con la familia y amigos en los momentos más delicados, cuando uno no está para nada.

Cuando hace 9 años empecé con la enfermedad, Isa no trabajaba, por lo que la dedicación que podía tener para ir al Hospital era diferente a la situación actual, que trabaja.

Y en este punto quisiera agradecer desde aquí a las personas de su Empresa, que comprenden la situación y que están ofreciéndole todo el apoyo para disponer de los horarios que necesite. Gracias a Dolors, Angel, Miquel y Cecilio por vuestra ayuda.

En realidad este tipo de atención que me dedica, no se puede pagar con nada. Siempre será una deuda que tendré pendiente.

Quería escribir esta entrada hoy que me encuentro bien, mañana Dios dirá.

Situación médica

En cuanto a la parte médica, hoy he tenido diálisis a las 7 de la mañana, durante 3,5 horas. Me han sacado 1 Kg.,pero es que ya no pueden sacar mucho más, he perdido unos 11 kilos desde que ingresé hace 45 días (En realidad tenía mucho líquido retenido).

Mañana me ponen la 1ª dosis de quimio (Melfalan, pero más cantidad), y el miércoles la 2ª. El jueves descanso y el ATMO el viernes. Eso es lo programado.

Tengo diálisis el miércoles y el jueves.

Quieren que haga diálisis, para eliminar mejor los efectos de la quimio.

Por lo tanto, yo voy a escribir mientras tenga fuerzas y ganas, y ya lo veréis. Si empiezan a fallar las entradas, es que estaré más "delicado".

Área de comentarios

malvarez: el Lobo ya da muchas pistas, creo que lo tengo localizado, y realmente lo ha hecho muy bien, porque no me lo imaginaba. Lo del C+ aquí no cuela. Aunque ahora tengo TV gratis en la habitación y podré verlo con el Inter.

Lobo: Estás aportando muchos títulos al blog, el Xavi tendrá faena para editar todas las canciones que han ido saliendo. No tengo nada de Norah Jones, la buscaré. Lo del abrazo, como ya sabes, donde estoy no puedo darselo ni a Isa o sea que queda pendiente.Tienes razón de que esta es mi semana decisiva, como el Barça. Creo que en mi caso más decisiva. Empieza la verdadera Lucha.

Carra: Gracias por vuestros ánimos.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Back To The HSP

(Vuelta al HSP). No es el título de ninguna canción. He cambiado el título original ante las diferentes interpretaciones que se podían hacer (Gracias Idoia)

Ayer sábado hice la 2ª sesión de diálisis, esta vez de 3 horas de máquina. Me dieron el turno de las 7 de la mañana, por lo que pasé un buen rato medio dormido. Se pasa más rápido. Luego a leer, que desde que dejé la diálisis no leía libros.

Mañana lunes tengo también diálisis a las 7 de la mañana.

Al mediodía, ya me trasladaron de la FP al HSP-Hematología - Módulo D1- 1ª planta.

Ahora ya me han colocado en una habitación aislada, para prepararme para el ATMO. De momento las visitas tienen que entrar con mascarilla y bata, y cuando empiecen a prepararme (creo que el martes ) las visitas están restringidas. (Imaginaos a Isa todo el día que está aquí con la mascarilla).

Ahora me encuentro bien, he recuperado el apetito.Aquí en el HSP los menús son más variados que en la FP, y lo como más a gusto.

La semana que viene será la decisiva, ya que será cuando se haga todo, ver como respondo y después vendrá la recuperación.

Entre viernes y domingo me han visitado varios amigos, muchos de ellos blogueros, aparte de familiares. No sé si en esas visitas estaba el Lobo????.

Como curiosidad, el viernes uno me trajo un bocata de jamón serrano....como estaba en la FP el menú no me gustó por la noche y me lo comí casi entero. Ahora aquí no se puede.

Área de comentarios:

Lobo: Ya nos hemos acordado nosotros de que si en Agosto se hubiera hecho, a lo mejor hubiera sido diferente, pero eso es como hacer la quiniela los lunes.

Espero y deseo poder ir al carrer Llovera antes de Navidad. ¿Todavía no me has venido a ver? En las primeras entradas decías que vendrías.

malvarez: Bueno, sobre la forma de escribir el blog, procuro hacerlo como si estuviera explicandolo en persona, creo que así es más comprensible.

Xavi: Todo lo que dices: reuniones, birras, comilonas, buenos ratos, son los que también me ayudan en los ánimos.

Carra: En realidad no me callo muchas cosas, a veces te imaginas algo, pero hasta que no se confirma prefiero no decir nada. Procuro contar todo lo que pasa. Confío en vuestros "empujones".

antonvaz: Con el blog puedo tener informado a muchos amigos y familiares (mi hija que está en el Chad, p.e.), que pueden seguir la evolución del tema.

Lo de la guitarra, te contaré una anécdota: Cuando vino el Dr. a decirme que me tenía que hacer otra fístula en el brazo izquierdo, le pregunté: "Y podré tocar la guitarra", y se pensó que era como el chiste, me contestó: "Pero ya la tocabas?". Y entonces le expliqué que empecé con la guitarra después del trasplante de riñón. (Esta anécdota tiene testigos de vecinos que me visitaban en ese momento).

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

3 Años, 10 Meses y 1 Día.

El título de hoy lo iré explicando sobre la marcha.

Primero explicaremos las novedades de ayer y de hoy.

Llevo unos días que orino bastante (sobre 2 litros).

Ayer miércoles pasó el Dr. Díaz de la FP y me explicó el plan a seguir: tendría que hacer diálisis jueves, sábado y lunes, y luego me trasladarían al HSP donde me prepararían para el ATMO a continuación.

Me explica que es que el riñón está al 10% y tengo que ir al ATMO lo más limpio posible de líquidos, urea y creatinina. Después durante el ATMO, también tendré que hacer diálisis, ya que la medicación es muy fuerte y hay que expulsarla.

Le pregunto si el riñón se salvará y me contesta que no es optimista, aunque alguna posibilidad nunca se puede descartar. Que lo que ahora interesa es salvarme a mí.

Como la fístula que me hicieron todavía no se puede pinchar, lo primero que había que hacer era sustituir el catéter que llevaba por uno que pudiera hacer diálisis.

Anoche a las 20:15 me vinieron a buscar, me subieron a Diálisis y el Dr. Martínez me cambió el catéter en unos 30 minutos.

Hoy a las 13:00 me han venido a buscar para hacer diálisis. Y aquí volvemos al título de la entrada de hoy.

El 18 de Enero de 2006 que me trasplantaron el riñón, fue la última vez que me hicieron diálisis, por lo que llevaba 3 Años, 10 Meses y 1 Día sin hacerla.

Ya me han programado para mañana a la misma hora, y supongo que el sábado o lunes.

Por la tarde ha pasado el Dr. Sierra para confirmarme, que a partir del martes, en el HSP ya lo tienen programado todo para el ATMO. Me comenta que el riesgo es el corazón.

Como sabéis que lo tengo todo anotado, daré unas cifras curiosas:

En los casi 6 años que hice diálisis, estos son los datos:

Empecé el 08-06-2000 y terminé el 18-01-2006. En ese tiempo pasaron 2.050 días. Hice 879 diálisis por un total de 3.550 horas enchufado a la máquina.

Bueno más que nada, que ya sé de qué va el tema.

Área de comentarios:

Alex: El Green Dog y el nuevo "Kings" que han abierto estos días, no será por sitios para celebrarlo.

Carra: Gracias por los ánimos, ya sabes que iré a por la batalla.

Idoia: Gracias, eso espero.

Valen: La fiesta de celebración será la comilona de la que tanto se hablaba al principio. El premio será poder celebrarlo.

Lobo: No sabía tu vena humorística. Ya tenemos quien nos amenice la comilona. Cuando salga, ya veremos como salgo, y con las ganas que salgo, primero hay que salir.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Volver a Empezar

Película dirigida por José Luis Garci en 1981, ganadora de un Oscar.

Estos días no es habitual que haga entradas 2 días seguidos, pero hoy la situación ha dado un cambio radical, que tiene que ver con el título.

Ayer me quedé esperando la visita del Dr. Sierra, pendientes de los resultados que me hicieron en Hemato.

Hoy me ha visitado el Dr. Sierra a las 15:00 h., y me ha dicho, que a la vista de los resultados, han decidido que se tiene que hacer el ATMO. Por lo visto el tratamiento con el Velcade no ha dado los resultados que esperaban.

También me ha dicho que me trasladarían al HSP para el ATMO.

A media tarde me ha visitado otra Dra. de Hemato confirmando todo, diciendo que haré diálisis unos días, para ir al HSP lo más "limpio" posible el lunes de la próxima semana.

A las 20:00 me visita el Dr. Martínez de Diálisis y la Dra. Canal, para verme la fístula que me han hecho, y ver si ya se podía pinchar. Piensa que la mejor solución de momento sea cambiar el catéter que llevo por otro apto para diálisis.

Quiere empezar a hacerme la diálisis un día de estos, para que el sábado o domingo trasladarme al HSP.

También me comenta, que cuando me estén haciendo el ATMO, tendré que hacer diálisis cada día para eliminar el medicamento (Melfalan) que me irán inyectando.

El Melfalan es el mismo medicamento que me empecé a tomar el 22-9, y que al final fue el causante de todo el trastorno posterior. Pero en este caso, son a dosis más fuertes.

Total, que volvemos a empezar, a final hay que hacer al ATMO, pero ahora con el handicap de que el riñón está "justito", tengo que hacer diálisis, y sobre todo, que llevo 40 días ingresado.

Pero lo dicho, mañana volverá a amanecer, saldrá el sol y tiraré adelante con lo que venga, no vendrá ahora de 3 semanas más. Seré uno de los huéspedes más veteranos de la cárcel, perdón del hospital (en qué estaría pensando).

Área de comentarios

Valen: Ya ves cómo va la cosa, aprovecha y coge lo del C+Liga, que por 15 € vale la pena. Ya sabes dónde lo veré yo (lo escucharé). A ver si salgo con tiempo de comprar los regalos de Navidad. Ya me conformaría.

Alex: Ya ves que a parte de Manhattan hay que tomar Berlín al mismo tiempo, y que la diálisis no me la salva ni el Papa de Roma.

Carra: Espero todo el éxito a la "Cantada Popular de Rubí", además tienen que hacerlo bien, porque estos días el tiempo es veraniego. Ya le he dicho al Valen dónde veré el derbi.

Idoia: ¡Qué suerte lo de ir a ver al Cohen!. Yo quise ir, pero ya sabes todo lo que hemos tenido que anular, menos mal que no tenía compradas las entradas. Ya ves que un día es dulce como manzanas en miel y otro amargo como el limón.

Jaime: Ya ves que hoy las noticias son bastantes diferentes a las de ayer. ¡Así es la vida en los hospitales!.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

First We Take Manhattan

(Primero tomamos Manhattan). Preciosa canción de Leonard Cohen

El título lo relaciono en que con tantas cosas que tengo, primero ir solucionando una y luego la siguiente.

Hoy es uno de esos días que al menos te alegra algo la estancia.

Ya llevo desde el jueves orinando cada día un poco más. El apetito lo estoy recuperando, pero es que aquí en la FP los menús no son tan variados como en el HSP.

Hoy me ha visitado el Dr. Guirado con su equipo, y al entrar dice: "Enhorabuena doble" ?¿?¿?¿?. "Es que estás recuperando la orina y parece que el riñón también se está recuperando, a lo mejor no se tiene que hacer diálisis".

Ahora están pendientes de lo que me digan de Hemato, sobre los análisis que me hicieron el jueves.

Me dice que pasaría el Dr. Sierra a verme.

He pasado casi todo el día esperándolo, y a las 19:00 se ha presentado una Dra. de su equipo (en traje de calle, se notaba que se iba para casa) para comentarme que no habían pasado porque no tenían todavía los resultados de la orina del jueves. A ver si mañana me pueden decir algo, y actuaran en consecuencia.

Total, que dentro de todo, alguna buena noticia, pero con alegría contenida, pendiente del resto.

Área de comentarios:

Carra: Ya se huele el aroma a Navidad, con los cánticos que preparan Martina y Ana. Ya me va bien saber noticias de Rubí, así estamos al día.

Lobo: Los amigos que me apoyan en el blog con sus ánimos también influyen en mi recuperación y me ayudan a que los días pasen más rápido.

Lo de Liverpool, como ya me conoces, a mí esas cosas no me las tienes que repetir. Aunque no soy muy fan de los Beatles, siempre he sentido curiosidad por ver la ruta que tienen en Liverpool por donde empezaron a actuar.

Si vas a Anfield Road creo que no te fijas en quién es el entrenador, tiene que ser una experiencia interesante.

Xavi: Idóneo el título de Roxy Music. No lo tenía controlado.

Veo que sabes cómo funciona el tema de los pijamas, que es un rollo. Además todos tienen unos pantalones largos que te sobran 4 dedos, por lo que yo me pongo siempre pantalón corto.

Espero que tu gripe A haya pasado y hayas podido incorporarte a tu puesto de trabajo, que con lo que está cayendo no es plan dejarlo vacío mucho tiempo.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Eyes On The Prize

(Los ojos en el premio) Canción del Bruce.

La foto de hoy la ha hecho la Diana.

Ayer me volvieron a llevar al HSP para hacer una Eco doppler del brazo izquierdo donde tenía la fístula, para ver si se podía hacer otra.

A llegar a la habitación, que era la hora de la comida, ya me dicen que no puedo comer ni beber nada, que a las 6 de la tarde tengo que bajar al quirófano que me harán una fístula.

Con anestesia local me han hecho una fístula en el brazo izquierdo, a la altura de la muñeca. (la anterior la tenía en el codo). No es que me haya dolido mucho, pero al principio, no sé si la anestesia todavía no había hecho efecto, pero noté el corte del bisturí. Después ya no me enteré.

La operación dura 1 hora y media.

Al haberse hecho en un brazo que ya tenía las venas dilatadas de cuando hacía diálisis, me han dicho que esta nueva fístula se puede utilizar en 4 días. Normalmente en una fístula normal, se ha de esperar 1 mes para utilizarla.

Desde el miércoles que oriné muy poco, los siguientes días he ido haciendo bastante más, ya que me han aumentado el Seguril. Los pies continúan hinchados.

Hoy día normal, han venido Diana y Oscar y me han visitado amigos y vecinos.

Sin actividad médica, te visita la Dra. de guardia, pero sin novedad.

Anécdota:

Hace unos días, me pareció ver en el pasillo de la FP una chica que me sonaba la cara (tengo memoria especial para las caras), pero iba peinada diferente y no la volví a ver. Cuando ayer vino Isa, me comentó que había un matrimonio que vivía en la urbanización, que le habían trasplantado un riñón.

Pues efectivamente, a nuestro vecino Juan V. le han trasplantado un riñón de su madre. No ha llegado a hacer diálisis. Esta mañana lo he visitado en su habitación y se encontraban los dos bien (madre e hijo).

Al mismo tiempo me he enterado, que ya somos más en la urbanización, ya que hace unos 20 días tuvieron un niño (Marc) y les había coincidido todo.

¡Enhorabuena por el niño a Juan y Tere y que se recuperen bien!.

Área de comentarios:

Carra: Lo de los mails lo tengo peor para enviar, porque la calidad de la línea que tengo es floja, por lo que prefiero no enviar correos con imágenes o vídeos.

Gracias por vuestros "empujoncitos virtuales".

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

All That Heven Will Allow

(Todo lo que el cielo permita) Canción del Bruce.

Ayer fue de aquellos días que te gustaría no haber pasado.

Me visitaron el Dr. Solá y la Dra. Canal, me dijo que el riñón está muy justito, y que habría que hacer diálisis para ayudarlo.

Miraran de colocar un catéter para diálisis en el mismo sitio que el que tengo, que tenían que hablar con los de Hemato.

El día anterior (martes) me visitó el cirujano vascular, para mirarme el brazo para hacer una fístula. Me tienen que hacer una eco para ver las venas.

Hoy he tenido el día ajetreado, a las 7 he ido al HSP para una analitica, me han devuelto a la FP. En la FP me han vuelto a sacar sangre (no les vale la analitica de HSP porque no tienen acceso).

A las 11 me han vuelto a llevar a HSP para la visita y después para ponerme la 4ª dosis del Velcade (erróneamente había escrito Belcare).

El Velcade, viene de la farmacia del hospital con el nombre del paciente, y yo no veo el envase.

Me dicen que las angustias que tuve ayer y que me quitó el apetito no son del Velcade, que puede ser algo del riñón.

Por la tarde me han hecho una Eco Doppler del riñón. Le he preguntado al que me lo ha hecho y dice que el riñón no es que esté perfecto, pero no está mal. Mañana me hacen la eco del brazo.

Total que ya me estoy viendo haciendo diálisis otra vez, porque yo al menos no estoy seguro que se pueda salvar el riñón. Pero estaremos a lo que salga.

Como he dicho ya alguna vez, después de un día de malas noticias, vuelve a amanecer y salir el sol.

Área de comentarios:

Carra: Ya has visto que tuvimos alegría con el RM (enorme) y con el Barça (como siempre). ¡Viva Alcorcón!.

Jaime: Por un momento me has recordado los viejos tiempos. En realidad eso que cuento son anécdotas, ya que en cada centro tienen una forma diferente de tratar un mismo tema. La verdad es que el trato y el personal de la FP es excelente. Pero sabiendo que conoces a la Sra. Martí ya va bien por si acaso.

Conchi: Gracias por los ánimos. Son todos bienvenidos.

Xavi: Lo de que esto es un tren, yo dría que es el Orient Express que nunca llega. Ya se lo he dicho al Carra, tú juegas con la ventaja de que ya sabías los resultados. ¡Qué galaxia tenemos este año!.

Lobo: Nunca habíamos visto la parte filosofica del Lobo. El control de los medicamentos, ya me enseñaron a controlarlo, y procuro hacerlo, porque a pesar de que son unos buenos profesionales, un error lo puede tener cualquiera.

El título que has escogido está bien, me gusta.

Alex: A este paso tendré que organizar la calçotada aquí, y me traeré a los Nans de Blancafort y las Grallas para que paseen pasillo arriba pasillo abajo.

Está bien eso del Lobo, se admiten apuestas, puedes ir dando nombre o alguna pista para que yo sepa identificarlo, a ver si coincidimos.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Long Walk Home

(Largo camino a casa) Canción del Bruce.

La foto del día me la he hecho yo.

Puede que el título sea un preludio de lo que tendré que esperar antes de volver a casa.

Ayer me pusieron la 3ª dosis del Belcare en HSP. Me trasladaron en ambulancia a las 10 de la mañana y no volví hasta las 13:45 a la FP.

Esta vez parece que me hace alguna reacción, ya que las comidas no las cojo como los últimos días, pero nada importante. El jueves tengo que volver a que me ponga la 4ª y última de este ciclo.

Estando en HSP me visitó el Dr. Sierra, que me preguntó cómo me iba el Belcare, y le dije que de momento bien. Me preguntó si me daban el antibiótico para los hongos, le digo que no sé cual es, pero que tengo la relación de todos loe medicamentos que me dan. ¿Ah Sí, dónde?. Y saco mi iPhone y se lo enseño.

En la agenda apunto cada día todos los medicamentos y la hora a la que me los dan. Y efectivamente me lo estaban dando.

En la FP, hoy me ha visitado la Dra. Lloret, que me explica que hay que esperar a terminar el ciclo, para ver cómo responde el riñón, que no se puede aventurar ninguna hipótesis. El caso es que tengo los pies bastante hinchados, pero de momento parece que no dicen nada. El problema es que hasta me molestan para caminar (casi no me caben en las zapatillas).

Desde que vine a la FP, me tenían puesto un palo con suero, lo cual era un rollo para moverse, caminar o dormir. Pregunté a las enfermeras el motivo, porque líquidos no necesito, ya tengo bastantes, y me dicen que es para mantener el catéter(¡¡¡). (Yo ya sabía, porque en el HSP estuve días sin suero, que para mantener el catéter no hace falta el suero). Se lo digo, pero dice que es una mandada.

Pues hoy cuando ha pasado la Dra., se lo he preguntado, y me ha dado la razón, y a los 10 minutos ya me habían quitado el suero y ahora puedo moverme mejor.

Al mismo tiempo le he preguntado el porqué la analítica que me hacen cada mañana no me la sacan del catéter. No lo sabía, y ha dado instrucciones para que a partir de mañana no me pinchen y la saquen del catéter.

En fin, que aquí te tienes que espabilar, si no te dejan para el arrastre.

Y volviendo al título, que no hay ni idea de la fecha de salida. Esto es un viaje de largo recorrido y de aquí hay que salir lo mejor posible. No sé si dependiendo del resultado del primer ciclo del tratamiento, si remite la amiloidosis, si el riñón mejora, si,si,si,....¡¡paciencia!!.

Área de comentarios:

Carra: Ya he visto tus fotos en Facebook, un buen grupo. Tiene que ser bonito Rajadell.

malvarez: Bueno lo de Pilar es de nota. Eso de llevarte la cena al hospital ya es lo máximo, pero bueno si se puede mejor. Las comidas del hospital no son nada del otro mundo, y si encima no tienes apetito peor. Ya ves que el palo me lo han quitado hoy.

Lobo: Está claro que lo del codonyà no coló. Que te gusta ir a la montaña. La vuelta a casa, sí que queda menos que cuando vine, pero todavía queda.

Sobre conocer tu identidad, ya te dije que dependía de tí, tú eras el que querías identificarte. La canción con que pongas el título es suficiente.

Valen: El mini despacho sirve para estar en contacto con todos vosotros y al mismo tiempo me sirve de diversión, ya que veo también alguna película. Ya ves que lo de la comida va a días.

30 Días y 500 Noches

Título original: 19 días y 500 noches de Joaquín Sabina. El cambio en el título viene a cuento de que hoy hace 30 días que llevo ingresado, y las noches se hacen más largas que los días, como la canción.

La foto es de esta mañana. En este caso el fotógrafo ha sido Xavi que me ha visitado junto con Luz. Podéis ver la mesa "multifunción" que tengo ahora.

En estos sitios, los fines de semana se notan en cuanto a la actividad de los médicos. El resto igual, te despiertan a la misma hora, pero los médicos pasa el de guardia. También puede ser que mi caso tampoco necesita una dedicación como otros pacientes que hay ingresados. Pero el médico de guardia pasa cada día a visitarte.

Ayer me visitó la Dra. Reyes, y me dijo que todo va bien, que el riñón se había recuperado un poco. Tengo los pies hinchados, pero lo tienen controlado, ya que orino bastante también. A partir de hoy me vuelven a dar Seguril.

La visita de hoy ha sido para decir que todo va normal.

En cuanto al apetito, se va normalizando, y hasta hay comidas como en la cena de ayer que me lo acabé todo. Es la primera vez que lo hago desde que ingresé.

Visitas

Las primeras semanas sólo me visitaba la familia, porque no estaba para visitas, ya que no podía casi ni hablar.(Ahora siempre explico que Isa estuvo 2 semanas en la habitación y no podíamos ni hablar y hasta le dio tiempo de leerse el 3º de la saga Millenium)

Cuando me recuperé y podía recibir visitas, creí oportuno no citar en el blog el nombre de las personas que me visitaban. No por ningún motivo en especial, pero pensaba que estaba informando, como obligandolos "a cumplir", cuando sabía que muchos no pueden venir por su situación ya sea personal o geográfica.

Pero por algún motivo relacionado con el tema de la entrada, he citado nombres de visitantes.

Ya que he citado alguno, he de hacer constar, que la primera visita que recibí (el 23-10) fue la de Rafael M., que también me visitó ayer. Me han visitado más amigos que no he citado porque no viene al caso, como por ejemplo el amigo que me trajo los panellets y algo más que tampoco expliqué.

Àrea de comentarios

Carra: Es una gran idea eso de reunir a los antiguos compañeros de cole, y ver cómo vamos cambiando con los años y explicar las anécdotas.

Pero eso es como todo, si no hay alguien que lo organice, no se hace.

En mi caso ya me gustaría, pero lo tengo difícil para hacer algo así, ya que en mi pueblo no creo ni que tengan las listas de los alumnos de aquellos años.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡NoSurrender!

Beautiful Vision

(Visión hermosa) canción de Van Morrison

La habitación la tengo al final de un pasillo por cuya ventana tengo esta vista.

Empiezo a recuperar el apetito, y físicamente estoy algo más fuerte. Los paseos por el pasillo son más asiduos.

Me ha visitado la Dra. Canal, me ha explicado el motivo de mi traslado, los cambios en la medicación que van haciendo y que el objetivo es salvar el riñón.

Me están regulando el suero con los líquidos que tengo que tomar, que de momento no me han limitado, y eso me provoca que tenga los pies hinchados. Pero dicen que mientras no coja peso tiene que ser así.

Le pregunto, igual que a los otros, si cree que se conseguirá, y me contesta que sí. La he visto optimista. Yo también me he puesto más optimista, pero..

Esta tarde me han visitado el Valen, la Marga y la Idoia. Los he presentado, y todos hemos dicho que unos menos que se tienen que presentar en la comilona.

La Idoia me ha traído besos de Cinta con la que acababa de hablar y también una lista con las "34 razones para tomar Bayas de Goji". Os recuerdo que la Marga y la Idoia eran de las pocas que hablaban del tema en el blog, y han mantenido animada tertulia.

Las diferencias (continuación)

Internet: Supongo que al estar en la c/.Cartagena que hay más edificios cerca, la velocidad es el doble de lenta. De momento.

Horarios: Aquí ya te despiertan a las 7, te sacan sangre, poco después a hacer la cama, desayuno. La comida la sirven entre las 12:30-13:00 h. El horario de la cena no cambia.

Las visitas no se tienen que poner mascarilla.

Aunque parezca una chorrada: aquí te puedes afeitar con cuchilla como estoy acostumbrado. En HSP tenía que ser con máquina eléctrica.

Aquí la bebida la tienes que comprar, allí te daban el agua. Me suena a eso de: "el menú tanto, bebida aparte". Sólo tengo pagado el menú.

Cubiertos: Aquí son unos cubiertos normales, con cuchillos que cortan (no entiendo para qué sirve un cuchillo que no corta). Allí con el desayuno te ponían de plástico, y en las comidas un juego de cubiertos, con una cuchara que a lo mejor era para un flan. La cuchara no cabía en el flan, casi me los tenía que tomar como un "chupón del 200" de una vez.

Escritorio: Aquí sólo tengo una mesa, pero es multiuso (como las navajas), ya que tiene otra bandeja que se abre y me lo puedo combinar. Es cómoda.

Veo la serie de TV3 "A la presó" (En la cárcel), donde van saliendo historias de presos en las diferentes cárceles, y todos con la vista puesta en el día que cumplen la pena para salir. Sí ya sé que es una monstruosidad la comparación, pero a veces, al no poder salir, y lo peor, que no tengo día de salida.

Bueno, y la diferencia más grande: En las cárceles tienen bis a bis y aquí no (jejejeje).

Àrea sobre los comentarios:

Valen-Marga: Hoy hemos tenido tiempo de repasar todos los temas en persona durante vuestra visita.

MAlvarez: En primer lugar celebrar que ya estés en casa, con buenas noticias, que no te tienes que operar, y que tu válvula todavía tiene marcha para varios años. Aunque la estancia se haya alargado creo que ha valido la pena.

Sobre internet: encima que vale un pastón lo de los USB, y que no funcionen. Dile a Pilar que para celebrarlo te regale el iPhone.

El título que citas esta bien pero ya estaba ocupado. Fue el título de la entrada del 10-09-09.

Carra: Lo de las "prebendas" aquí casi no las necesito. Conozco a casi todo el personal de las veces que he estado. Todo el personal es muy amable. Esto lo tengo como mi segunda casa.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Wind Of Change

(Viento de cambio) de Scorpions. Preciosa canción. Recomendada.

Para mí hoy el día ha empezado temprano (8:00), porque me he acordado que me tocaba ir a que me hicieran el TAC, y me he ido preparando. Luego me han dicho que estaba programado para las 9:30. A todo esto, tenía que estar en ayunas.

Me ha visitado el Dr. Granell y me ha dicho que a la vista de mi cuadro, han decidido que se podía seguir mi caso mejor desde la FP (Fundación Puigvert), ya que ahora lo que preocupa es el riñón y controlar la medicación también de la amiloidosis y que no sabía si el traslado sería hoy o mañana.

Le comento que ya me lo imaginaba y se ha quedado sorprendido. Le digo: 'bueno es lo normal, aquí casi sólo tengo el seguimiento de la medicación y los médicos de la FP tienen que venir cada día a controlar'.

Mientras esperaba, me han puesto la 2ª dosis del Belcare, que me tocará los Lunes y Jueves. Cuando me toque, tendré que ir al HSP-Hemato.

Pues esperando, esperando, no me han venido a buscar hasta las 13:00h (y sin desayunar). La prueba y volver a la habitación sólo en 45 minutos, pero cuando he vuelto ya tenía la comida. Menos mal que empiezo a tener algo de apetito y no he comido mal.

Sobre las 15:00 h. he recibido la agradable visita de Matthias B. y Paco S., pero casi no me ha dado tiempo ni de saludarlos, porque enseguida han venido a buscarme , que me trasladaban a la FP.

Por lo tanto, hay cambio de hotel : FP 1ª Planta .

La primera que lo ha inaugurado ha sido Diana que ha venido a verme y traerme "recambios de ropa" para seguir.

Cambios apreciables?

Tipo médico: (que es el que importa).

El seguimiento del riñón será inmediato, y además si se diera el caso de necesitarlo, se puede reforzar con alguna diálisis (NOOOOOOO) o lo que vaya saliendo. Como la preocupación actual es conseguir salvar el riñón, creo que es una buena solución.

Tipos varios: (de momento)

Las instalaciones de la FP están igual que la primera vez que ingresé en 2000, aunque tampoco se puede comparar con el nuevo HSP que está recién estrenado. Las habitaciones y lavabos son más justos, pero siguen siendo modernas.

Otro caso es la TV que aquí es más caro que si tuviera el GolTV y el C+Liga junto. Tarifas: 1 hora= 1 € ; 1 día = 4 € ; 3 días = 7,5 €, etc.etc.

Cuando vaya viendo más diferencias las iré comentando.

Área de comentarios:

Cinta: El motivo de colgar algún dia foto es para eso, para que los que no me pueden ver se acostumbre a los cambios de aspecto. A tu amigo del GolTV le dices que le regale una tarjeta a tu padre.jejejeje.

Carra:

Ya conoces otra ruta más actualizada para venir a la capital diferente de cuando tenías el R-8 azul que me dejaste para ir a Huelva de vacaciones.

Sobre el Barça, ayer es que estaban congelados los pobres, pero al final no habrá problemas.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

The Day After

(El día después) Película de 1983 con Jason Robards.

Bueno, hoy la entrada tiene 'premio' de foto. El autor ha sido el Carra que me ha visitado esta mañana. Hasta Cinta se pensaba que era para un diario, jejeje.

Podéis ver mi 'oficina on-line' en el HSP

Como dice el título, por muy mal que vaya un día, siempre al día siguiente amanece y sale el sol. Y aquí estamos de nuevo a lo que venga.

El lunes por la noche me pusieron la nueva medicación : Belcare (1,75 mg) -a veces pongo los datos médicos, para los amigos de la profesión que siguen el blog-. Es una medicación que me pondrán 2 veces a la semana, durante 2 semanas y si la amiloidosis responde, se descansa 2 semanas.

Ayer me pusieron 2 bolsas de sangre (aquí le llaman bisteks).

En la visita de hoy, los médicos me dicen que el riñón sigue igual, que no ha empeorado, y que la cosa es lenta.

Me pusieron la dieta baja en potasio y me dicen que beba más. Hoy tenía algo más de apetito y la comida ha quedado bien.

La verdad es que cuando alguien me ve en persona, no se cree que tenga el cuadro médico que explico aquí, a pesar de que digo que me encuentro bien físicamente (como le ha pasado al Carra hoy). Aunque la realidad supera a la ficción, y hay comentarios de los médicos que no acostumbro a citar para no dar más dramatismo.

Siempre hay noticias de todos los colores, y Cinta me confirmó ayer que le han concedido las vacaciones, y estará en BCN el 13-12 (que espero estar ya fuera).

Me he repensado mucho lo que voy a escribir a continuación, (desde el 28-10), porque pienso que puede generar división de opiniones sobre la idoneidad de ponerlo aquí o no, pero al final he decidido hacerlo, porque he pensado que este blog tiene que reflejar mi estado de ánimo, no sólo en cuanto a la parte médica sino a otros temas que me llamen la atención. La sección se llamará Noticias y pondré aquella información que creo puede interesar a un buen grupo de los blogueros -sean buenas o malas-. Hoy toca mala.

Noticias

Según un mail que recibí de EM, el pasado 25-10-08 falleció un ex-compañero de Hoechst : Tomás Cuesto ( 2 días antes había muerto su padre). Muchos del blog lo conocían porque han trabajado con él como yo. Sólo se me ocurre decir que: Las personas están por encima de los cargos que desempeñan, y en este caso, Tomás era una buena persona. D.E.P.

Àrea de comentarios:

ValenyMarga: Ya ves que no se puede uno perder el bog, siempre hay algo, bueno o malo, espero que siempre sea bueno.

Carra: En persona hemos tratado todos los temas. Martina: me ha dado tus besos. Saludos.

Alex: ¡Claro que cuando salga seguiré dando guerra!. Sino no sería yo.

Lobo: No me has contestado mi pregunta. Sobre la tuya que me haces del edificio, NPI (ni p... idea). La variedad de colores que me dices se queda a años luz de la gama de colores que yo veo. No se te olvide que soy también fotógrafo. Saludos.

P.D. Ahora me voy a poner a escuchar el Barça (bajo cero) en Kazan. Aquí todavía no tengo el GolTV. Como siga mucho tiempo me lo instalaré, jejejeje.

¡Buenas tardes y buena suerte!

¡No Surrender!

Trouble in Paradise

(Problema en el paraíso) Canción del Bruce.

A pesar de que ayer domingo seguí teniendo décimas de fiebre, a estas horas llevo casi 24 horas sin.

Físicamente me encuentro de los mejores días desde que ingresé, he estado paseando por el pasillo de la planta, y no me he cansado tanto.

La visita de los doctores de hoy no traían buenas noticias.

Como desde que ingresé me han estado tratando para la neumonía, la amiloidosis se ha incrementado, y como consecuencia sigue afectando al riñón.

A partir de hoy me ponen unas inyecciones cada 4 días de un nuevo medicamento para la amiloidosis, y que no perjudique demasiado al riñón.

Después me ha visitado la Dra. Facundo de la FP, que me ha confirmado lo del riñón. Me dice que ellos están encima de la medicación, se va a procurar salvar el riñón, pero que sobre la marcha se irá haciendo lo más conveniente para lograr que vuelva a tener la misma calidad de vida que he tenido hasta ahora.

Y evidentemente, la opción que se comentaba de salir a final de semana, ya se queda en una utopía.

Ahora habrá que esperar a ver como reacciono con este nuevo medicamento, cómo va la amiloidosis y cómo va respondiendo el riñón.

He preguntado a la Dra. el porcentaje de posibilidades de que el riñón se salve, y me dice que no se sabe, ya que es algo nuevo, después de un trasplante y de que se reactive la amiloidosis.

Por lo que parece que también en esto voy a hacer de 'conejillo de indias'.

Pero bueno, como dije ayer, estoy aquí para curarme y hay que 'apechugar' con todo lo que vaya viniendo.

Confío en que todo se irá solucionando y se pueda volver a la normalidad.

La Lucha continúa.

Área sobre comentarios:

Carra: Espero que la fiesta de Martina fuera divertida con tanta familia. La 'fiebrecilla' ya ves cómo ha ido evolucionando, jejeje.

Xavi: Tienes razón con lo de 'Fever', pero para cada entrada a veces tengo más de un título. p.e. para el día todo lo que tuviera que ver con 'Bad news' hubiera servido, pero bueno, quedan muchos días.

¡Buenas tardes y buena suerte!

¡No Surrender!

Out In The Street

(En la calle) Canción del Bruce.

Como anuncié, ayer me dejaron salir a comer fuera. Comimos toda la familia (sin la Cinta, claro) en casa de Emi, donde el Pepe nos hizo un arroz caldoso que estaba delicioso. En realidad al Pepe le salen bien los arroces. No es que me hinchara, pero tomarse 1 birra, el arroz, postre, un panellet y una copa de cava, me pareció que había comido más que una semana en el HSP. El resto del tiempo, estuve en el sofá, el cuerpo tampoco está para mucha marcha...todavía.

La salida fue a las 13h. y la vuelta sobre las 18:45h.

Al cuarto de hora de llegar, que ya me había cambiado de ropa, vino la enfermera, y me encontró fiebre. ¡Vaya!. Yo me encontraba bien, pero el termómetro decía que tenía fiebre.

Cuando tienes fiebre te hacen el cultivo (sacar sangre).

La Isa esta noche se ha quedado en el piso de la Fundación HSP, y esta mañana ha venido para repetir la operación de ayer, pero.....la doctora de guardia no me aconseja salir habiendo hecho fiebre el día anterior, tienen que mirar las analíticas, están pendientes del riñón, y puede que me tuviera que visitar el nefrólogo, además de que volviera otra vez con fiebre.

Ya le he dicho que yo estoy aquí para curarme, y que una salida de unas horas no me dice nada, que no había problema.

(Cuando estoy a medias de escribir esta entrada, viene la enfermera a sacarme muestras de sangre y decirme que esta tarde me pondrán una bolsa de sangre. Y luego me han hecho una radiografía ¡Sólo por salir unas horas!).

(También me informa que el TAC me lo harán el jueves 5, por lo que si la cosa va "superbien", a lo mejor para el próximo fin de semana podría tener el alta. Pero no hay que hacerse ilusiones . Todo llegará).

Observación General

Sabéis que me gusta tener los pies en el suelo, y analizar las cosas de forma realista. Viene cuento de que como estoy ahora saliendo de este problema que he tenido (ya llevo 23 días), veo los comentarios de que "ya está superado", "ya está pasado".

Cuando me den el alta, seguiré teniendo la amiloidosis y tendré afectado el riñón, por lo que seguiré la medicación para ambos temas. Luego tendrán que decidir en base a cómo yo evolucione, si se hace o no el ATMO.

Evidentemente es una gran noticia que pueda salir la próxima semana (aunque sea al final), pero yo tampoco me lo tomo con tanta euforia. Hay que ser realistas. Habré superado una etapa, pero no habré ganado La Lucha.

Anécdotas:

Iré colocando este apartado cuando tenga algo curioso que comentar.

1)Resulta que siempre, la enfermera de la noche, antes de irse, o sea a las 6 de la mañana, me viene a sacar sangre, me despierto y me pregunta: ¿Ha pasado buena noche?, y les digo: ¿Pasado?. estoy pasando buena noche.

Como ellas acaban a las 7...yo ahora hasta las 9 me dejan dormir.

2)Mientras escribo, oigo que en el pasillo está el Roberto (mi compañero de habitación del primer día que ingresé). Él ingresó el mismo día, ya le han hecho el ATMO y dice que mañana le dan el alta. ¡Enhorabuena Roberto!.

Apartado Lobo:

Después de las diferentes opiniones sobre el personaje, he pensado que se podía hacer poco a poco, a la vista de que él parece querer descubrirse. En su día dije que yo pensaba en 2-3 personas. Cuando se descubrió que era de Reus y vecino, la cosa se quedó en 1 máxima, sobre todo por la bolsa de bayas que me dejó.

Pero...a raíz de lo de los panellets (curioso, eh¡), tengo que reconocer que estaba totalmente equivocado.

Si es el que pienso, nunca entró en las quinielas....y quedan pocas opciones. Lo que pasa es que había días que hablaba de cosas que me hacía cambiar la persona. La forma de describir lugares, no sé. Sinceramente lo ha hecho muy bien.

Además en mi entorno ya lo saben, pero no hay forma de sacarles nada. La Isa que lo sabe, no suelta prenda ni habla del tema (supongo que para no delatarse, tampoco yo he insistido).

Seguiremos con las pistas pero al revés en su área de comentarios. Iré dando pistas mías a ver cómo voy de encaminado.

Área de comentarios:

Carra: Bueno ya sabía que estaba Martina incluida cuando veo sólo Carra.. También vendrá a la comilona. Ya ves que aunque no es como un vicio, es una vía de escape para contar lo que estás viviendo. Lo de que se han aumentado los amigos, estoy de acuerdo totalmente, a mí también me ha pasado. Y que duren.

Xavi: Realmente das en el clavo cuando dices: "cómo estaría que no hacía entradas".¡Si fuera sólo entradas!. Hay 2 cosas que siempre hago diariamente y que me he tirado 2 semanas sin hacer: afeitarme, leer el periódico, y coger el ordenador.

La descripción que haces al principio es una pasada, se puede aprovechar para prólogo del libro. Gràcies.

Lobo: No sabía que te gustaba la ratafía, pero tienes buen paladar como tú mismo explicabas.

Dices que no he probado tus panellets?...y la pregunta es: ¿Puede que lo que haya probado sea el codonyà (dulce membrillo)?.

Bueno, que esta entrada vale por dos, o la termino o no se acaba.

¡Buenas tardes y buena suerte!

¡No Surrender!