Agenda

Hoy el día ha sido intenso también. A las 7 tenía analítica en HSP. Me ha acompañado Roger de chófer, y después a la hora de visita se ha incorporado Cinta.

Hoy la visita era con el Dr. Martino (el Dr. Sierra está de vacaciones).

(Anécdota: el Dr. Martino ya estaba en el equipo del Dr. Sierra en el 2000, y además vivía y vive en Palau de Plegamans).

Al Dr. Martino le he explicado las molestias que llevo sintiendo estos días sobre el mediodía. Además esta mañana al pesarme (si, pesarme, desde la diálisis es una costumbre que tengo, la báscula cada día, para controlar el peso), me he dado cuenta que he puesto unos 3 kilos desde el día 24 que empecé con las inyecciones, sin que haya cambiado las comidas estos días.

El Dr. Martino me explica que las molestias son debidas a las inyecciones y que tal como han aparecido se marcharan.(Es cierto, porque esta tarde no he notado prácticamente nada).

En cuanto al peso, también me confirma que debido a las inyecciones tengo una retención de líquidos, me ha recetado Seguril hasta que pierda esos kilos.

Después me ha explicado con todo lujo de detalles en qué consisten las famosas proteínas de la amiloidosis, la situación actual, etc.

En la analítica de hoy aparecen menos proteínas que en la última, aunque según dice, son un tipo de proteínas que no aparecen en los análisis normales, sino que "tienes que ir a buscarlas", que es como las han detectado en este caso.

Estas proteínas, puede que estén en personas que no les afecten, pero a largo plazo van afectando a órganos (riñón, corazón, pulmón), que es cuando se detectan.

En mi caso, con los antecedentes, siempre "van a buscarlas", y en este caso las han encontrado en un momento, digamos "leve".

En cuanto al ATMO, opina que esta vez será muy suave en comparación al anterior, en vista a mi situación física, que el % de riesgo es mínimo, aunque en este tipo de tratamientos, pueden aparecer problemas imprevistos. No cree que el corazón sea un motivo de preocupación en este caso, a la vista del tipo de tratamiento que recibiré.

Pensaba que mi operación de corazón (2004), fue anterior al 1er. ATMO. Y afirma, que si después del 1er. ATMO, me pudieron hacer la operación de corazón (donde se llega a parar el corazón), significa que tengo un cuerpo fuerte (?¿?¿?).

Me comenta que lo peor del proceso, según los pacientes, son los días que no puedes comer, etc.(de eso me acuerdo y aunque es fuerte, aquí estoy yo esperando, jejeje)

En definitiva que me ha dejado una impresión muy positiva ante el ingreso.

Como punto final, me ha explicado el "timing" para el proceso, que a la vista de la cantidad de acciones, lo resumo en días:

Vi. 07-08-09 = 07:30 h. -> HSP- Analítica

Ma. 11-08-09 = 11:00 h. -> HSP - Visita Dr. Martino

Mi. 12-08-09 = 07:30 h. -> HSP - Quirófanos - Colocación Catéter

Vie. 14-08-09 = 12:00 h. -> HSP - Cura catéter

Do. 16-08-09 = 16:00 h. (?) -> HSP - INGRESO

Ju. 20-08-09 = ATMO (previsto)

O sea, que otra vez me he encontrado con unos días "libres"...desde hoy hasta el 7 de Agosto y después hasta el 11 de Agosto. (A lo mejor programamos una "escapada" para cargar las pilas).

Sobre la marcha seguiremos informando, porque, p.e. tenía una visita programada con el Cardiólogo de Reus para el día 6, que también iré....

Como despedida, hoy no puede ser con el "Buenas noches...", y a la vista de los comentarios entre "noctámbulos" y "yayos", con el horario de hoy no creo que haya problemas.

(Un abrazo, "noctámbulos" y "yayos").

Intrucciones comentarios

Realmente es impresionante la cantidad de amigos que tengo que siguen este blog. Me gustaría agradecer a todos los ánimos que me envían en estos días. Se ponen en contacto conmigo, bien con comentarios en este blog, por mail, teléfono o personalmente.

Ahora casi notas que tienes la "obligación" de escribir algo cada día (para mí es un placer, sobre todo sabiendo que tengo tantos amigos esperando leer algo).

A pesar de todo, estoy recibiendo muchas consultas sobre la forma de poner comentarios en el blog, que tengo que reconocer que si no lo has hecho antes, no es tan fácil como parece (personalmente ya me pasó cuando Cinta creó el suyo y yo quise poner un comentario).

Al final lo explicaré.

En cuanto a mi estado, y en mi"segundo día de fiesta" imprevisto, lo he pasado de lo más normal. Al mediodía, como me ha pasado algún otro día más, es cuando tengo unas horas que parece que me baje el calcio?? y me quedo algo cansado(mañana lo consultaré al doctor), pero después todo normal.

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6- Pulsar en "Publicar comentario"

7- Escribir las letras que indica arriba y que es una verificación.

8- Pulsar "Publicar"....y ¡ya està!.

Espero que funcione (si algún amigo del blog ve que algo no es correcto, agradecería lo indicara para que el resto lo pueda aplicar).

Mañana es uno de esos días "decisivos". A las 7 analítica y después visita con el médico que me tiene que decir la fecha de ingreso (espero).

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!

Aniversari

Hoy es nuestro Aniversario de Boda.

Dentro del área de comparación 2000-2009, os adjunto 2 fotos del mismo día con 9 años de diferencia.

Se podría hacer el famoso juego de las 7 diferencias....pero aparte de los 9 años que han pasado y que se nota sobre todo en mi caso (Isa se mantiene mejor), hay diferencias "médicas":

En la del 2000, ya había pasado la peor parte del proceso del 1er. ATMO, ya que 2 días después me dieron de alta (observar el parecido con Gandhi que tengo).

La foto de hoy, nos la ha hecho Roger momentos antes de ir a cenar al restaurant GaudiR de Reus para celebrar el aniversario. (Por cierto lo recomiendo para cuando tengáis algo que celebrar).

En cuanto al día, he aprovechado para recuperarme del día de ayer, que fué bastante intenso.

Por lo tanto, en la entrada de hoy no quiero añadir ningún dato que haga sombra a la noticia del dia: el Aniversario de Boda.

¡Buenas noches y buena suerte!.

¡No Surrender!.

Tramps Like Us...

A las 7 de la mañana, al levantarnos, la Isa me dice: "Siempre nos tiene que pasar algo.."y yo le contesto : "Tramps like us baby we were born to run" y me dice: " ¡a mí hablame en castellano o català!" y le digo la traducción de la canción del Bruce: "Vagabundos como nosotros, nena, hemos nacido para correr".

Bueno, es un poco la historia de todo lo que ha ido pasando, siempre tienes que hacer un esfuerzo extra para conseguir las cosas, y ahora también hay que hacerlo.

Sobre la jornada de hoy. En realidad podría haber puesto otro título, tal como ha ido el día.

A las 9 tenía que estar en el Banco de Sangre del HSP. Hoy he ido con Roger como chófer y Cinta.

Adjunto foto del edificio para "amenizar" la lectura, jejejeje.

Te conectan a una máquina en una operación parecida a la diálisis, con una vía en cada brazo.También os adjunto foto de cómo estaba conectado (la foto me la ha hecho Cinta).

(No os quejaréis hoy de imágenes, eh¡).

Al empezar me han informado que la sesión acababa a las 14:30h, y que se procuraría extraer lo máximo posible para evitar volver mañana(???),. Primera sorpresa, porque ya tenía programadas sesiones para 2 días más, pero....

Como sabéis que soy muy curioso y preguntón, he consultado si tenían los datos de la extracción del año 2000. Efectivamente los tenían y me han dicho que en el 2000, fuí a 3 sesiones.

(La enfermera que me ha pinchado se llama Isabel....).

Area de comparación (2000-2009)

En el 2000 fuí en ambulancia desde la FP, y los días que no hacía diálisis. Realmente no recuerdo mucha cosa, estaba más fastidiado por otros temas.

Al terminar la sesión, me han dejado una vía en el brazo iqdo. y me han dicho que por la tarde me llamarán con los resultados.

Hemos comido en el Trencadís y nos hemos ido a casa de Emi donde me puse a dormir (me encontraba cansado)

A las 18:18 h. me llaman diciendome, que ha ido todo muy bien y que no hace falta que vaya mañana¡¡¡¡¡¡.

Primeros pensamientos:

¡A veces ganan los indios! o ¡Un día feliz!.

Consecuencias inmediatas:

1) Puedo volver a dormir a casa.

2) Me "ahorro" el ponerme las 7 inyecciones que faltaban.

3) Tengo libres los días 29 y 30.

Hay que ver con qué poca cosa se contenta uno, verdad?. Pues así funciona el tema en mi caso.

O sea que a disfrutar del "premio" conseguido.

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!.

(Fè de erratas: El nombre correcto es aféresis, no asféresis)

High Hopes

(Grandes esperanzas) canción de Bruce.

En casos como estos siempre tienes que tener grandes esperanzas....

El día empieza temprano, me levanto a las 5, ya que a las 7 tengo la analítica en HSP. Tengo como chófer a Roger. A las 6 nos tenemos que parar en un área de servicio, porque toca "chutarse".

A Mercé que me hace la analítica le consulto mi curiosidad: la diferencia entre la EPO que toman los ciclistas y el Neupogen que me pongo yo.

La EPO hace generar más glóbulos rojos y el Neupogen lo que hace es generar más glóbulos blancos, que son los que se necesitan para las asféresis.

Después de la analítica, desayunamos y volvemos a Reus a las 9:45 h. Quedan en que me tienen que llamar para decirme algo.

A las 11 me llaman del Banco de Sangre y me dicen que parece que empiezan a haber células para recoger, y que mañana a las 9 en el Banco de Sangre para empezar las asféresis.

(No se da mucha importancia a esta llamada, no?. Y si me llaman y me dicen que no tengo nada para recoger??, o sea que..¡muy buena llamada!).

Por lo tanto, empieza el show: mañana después de la sesión de asféresis (unas 5 horas), iré a casa de Emi y me quedaré allí, para estar más cerca el miércoles que tendré que volver a la misma hora, supongo.

En principio tengo programada sesiones de asféresis para los días 28, 29 y 30. De todas formas, dependerá del éxito de cada día en la extracción.

A todo esto, las "banderillas" me las tengo que seguir poniendo hasta el día 30.

Aunque será la 2ª vez en el tema de la ATMO, las situaciones son totalmente diferentes. Lo iré comentando sobre la marcha.

Por ejemplo: cuando me hicieron las asféresis en Junio del 2000, ya llevaba ingresado en la FPuigvert desde Mayo, y encima tenía que ir a la diálisis. O sea, nada que ver.

Mañana más.

¡Buenas noches y buena suerte!.

¡No Surrender!

San Mamés

San Mamés es el nombre del estadio de fútbol del Athl. Bilbao. Lugar donde en este momento que escribo está actuando Bruce Springsteen, y donde yo tenía que estar.(es igual, lo veré pronto).Ayer contaba que tuve algunos ratos con diversas sensaciones y molestias. Hoy lo he pasado mejor, sobre todo porque he cogido como norma el tomarme el gelocatil cada 6 horas como me recetaron, sin esperar que te duela.

A pesar de eso, desde las 4 de la madrugada tenía dolores en la parte baja de la espalda, eso que decimos: ¡me duelen los riñones!, cuando en realidad son los lumbares.

Bueno, en mi caso, tampoco diría lo de los riñones, porque los que tengo en ese sitio están "out of service" (inútiles). El único riñón que tengo está en la parte baja derecha de la barriga (es mi diamante oculto, tal como se dice en la jerga del personal que hace diálisis).

Como me pongo 2 alarmas ( 1 a las 7:30 para sacar las inyecciones y otra a las 8:00 para ponermelas), no se me pasaba el dolor, por lo que después de ponrme las "banderillas" me he levantado. He aprovechado para comprar el periódico, y churros para el desayuno. (Hoy, cosa rara, estábamos los 6 de la familia en casa).

Al mediodía, Cinta me ha hecho unas fotos para actualizar la que tengo en el perfil del blog y en el Facebook.

Adjunto una diferente, para "adornar" un poco la entrada de hoy.

Mañana tengo analítica a las 7:00 en el HSP, por lo que las inyecciones me las tengo que poner a las 6:00 h. (Me tocan diana a las 5:00h.).

¡Buenas noches y buena suerte!

¡No Surrender!.

New Sensations

(Nuevas sensaciones) canción de Lou Reed.

El título viene a cuento de como he ido pasando el día.

Ayer me quedé en que salía a cenar. Al final cenamos en El Pirata Viejo de Salou, y volvimos a casa a las 2:30 de la mañana, o sea que el día perfecto.

Pero esta mañana, después de ponerme las 2 dosis de las 8 de la mañana, sobre las 9 empecé a notar como si el cuerpo se estuviera removiendo...un malestar, que me duró casi toda la mañana. Me tomé un paracetamol y se fué pasando.

Por la tarde volví a sentir como si tuviera rampas en las piernas, me tomé otro paracetamol, y después he estado el resto del día bien.

Todo esto quiere decir que ya estoy de lleno en el proyecto, aunque espero que sea más llevadero estas "pequeñas sensaciones", mientras me lo vaya solucionando el paracetamol (gelocatil) ya está bien.

Ante la curiosidad levantada con el tema del "grigri" que me ha traído Cinta del Chad, aquí os adjunto una foto, tal como prometí en la entrada de ayer.

Es de cuero.

Ahora lo llevaré colgado (me harán un cordón para llevarlo).

Mañana veremos lo que nos trae el día.....por cierto si hubiera ido todo normal, mañana a las 9:30 cogía el autocar hacia Bilbao para ver a Bruce....lo dejaré para la próxima gira..

Neupogen

El título de hoy es el nombre de las inyecciones que me tengo que poner desde hoy hasta el próximo dia 30 de julio.

A las 8 de la mañana me pongo 2 (1 de 48 y 1 de 30 ) y a las 20:00 me pongo 1 de 48. (como están en la nevera, hay que sacarlas unos 30 minutos antes.).

Adjunto foto de las protagonistas de los próximos días.

Bueno, hace 7 días que no escribía nada en el blog. Realmente me he encontrado muy bien, haciendo vida normal. Muchos de vosotros me habéis ido preguntando porqué no hacía ninguna entrada, pero es que realmente he pasado unos días, que ni me daba cuenta que tenía el tema del hospital.

El sábado 18 fuimos al bautizo de Alejandro y pasamos un día estupendo, con baile incluido y muy buen ambiente.

Después de las 3 inyecciones de hoy, no he tenido ninguna reacción especial, ya me recomendaron que tomara muchos lácteos y frutos secos (me gustan más éstos últimos), ya que parece que baja el calcio?.

Hoy por fin también he conseguido el deseado iPhone. Después de la búsqueda intensa del amigo T. (movilizando incluso a su hijo), lo he encontrado en una tienda de Reus.

Como os podéis imaginar, llevo toda la tarde "jugando" con él.

Otra buena noticia es que a las 8 de la tarde ha llegado a Reus la "guerrillera"

Cinta, mi hija, que viene del Chad (África).

La Cinta me ha traído del Chad un "grigri" que es un tipo amuleto, que tienen en Chad como protección.

Se ve que tú visitas al "marabú"(hechicero) y le pides el grigri contra algo(en este caso fué para curar y recuperar la enfemedad) y él va haciendo conjuros, quema papelitos, y al final te hace como una "carpetita" de piel que tienes que tener siempre cerca. (ya pondré una foto otro día)

Esta noche salimos de cena con unos amigos, y como volveremos tarde, escribo ahora, un poco más temprano de lo normal.

Mañana seguimos.

Land Of Hope And Dreams

(Pais de la esperanza y de los sueños) canción del Boss.

Para mí ahora, ese país es el área del recinto hospitalario de Sant Pau, donde está el HSP y la FP, que será el lugar de mis sueños y esperanzas.

Hoy me he levantado a las 6, he desayunado a las 11:30 h. y he vuelto casa a las 15:30h, después de abonar el parking correspondiente : 16,50€ (de 7:45 a 14:05).

A las 8:30 me han hecho la analítica en la FP, y me han recordado que también tenía la prueba de la glucosa, por lo que no podía desayunar, y tenía que volver a las 10:30 que me volvían a sacar sangre. Además a las 11:00 ya tenía programada una Eco-doppler de la carotidi. Resumen: desayuno a las 11:30h.

La visita ha sido con la Dra. Garra de FP (gran profesional.Curiosidad: fué la Dra. que me atendió la 1ª vez cuando llegué de Sabadell el año 2000. Otro dato: con el tiempo me enteré que es una admiradora de Bruce ¡¡).

Los resultados han salido bien, dice que el ATMO no afectará al riñón, que únicamente hay que vigilar las inyecciones de Neupogen, que al estimular las células, no es lo más indicado para el riñón.

Me dice que tiene confianza en el ATMO, que sobre el tema del corazón, si no hubiese estado operado del corazón, posiblemente no se hubiera podido hacer el ATMO. (Como siempre, lo que es bueno para una cosa no es bueno para otra).

Me dice que cuando tenga la fecha de ingreso llame a la FP informando, para que hagan el seguimiento.

También al igual que al Dr. Sierra, le he contado que he abierto un blog donde voy explicando todo el proceso.

Lo dicho, hoy he estado en el país de la esperanza y de los sueños.

Loose Change

(Dinero suelto, calderilla) canción del Boss. En este caso lo aplico como "pequeñas cosillas".

En la foto estoy con la Blanca y el Fort que son los "Nans" de la urbanización Blancafort donde vivo, y que esta tarde se han estrenado actuando en las fiestas del barrio del Carmen de Reus.(La foto la ha hecho Anna C.).

De buena mañana recibo una llamada del Banco de Sangre del HSP solicitando que me pase cuando pueda, que me tienen que volver a valorar las venas, que han hablado con la FP, etc., o sea que mañana que ya voy a la FP tendré otra visita adicional.

Mientras pasa el tiempo, estoy intentando solucionar los temas que o han quedado anulados o necesito para mi estancia en el ingreso.

El viaje a Bilbao para ver al Boss que tenía pagado desde Febrero, lo organiza el The Stone Pony que es un club de fans del Boss, del cual soy socio desde hace unos 20 años. Les envié un mail explicando el caso, y hoy he recibido un correo muy amable, directamente de Joan Colet, el jefe del club, lamentando la situación y ofreciéndose para solucionar lo de las entradas, . Puede que la pérdida económina sea mínima (a estas alturas tampoco es que te preocupe, pero con estos detalles es cuando realmente se pone a prueba la valía de las personas y de la organización,¡Gràcies Joan!).

Otro de los temas que me traen de cabeza, es conseguir una conexión para mi portátil, para cuando esté ingresado, bien con un modem USB o con un iPhone 3GS. El iPhone lo he buscado en todas las tiendas de Reus y varias de Tarragona, y no lo tienen en ninguna. En una lo tengo encargado, pero hay una lista de espera algo larga para los pocos que sirven semanalmente.

Esta tarde me han llamado para decirme que posiblemente a final de la próxima semana pueda tener un iPhone...¡Gracias Dr. T!.

Mañana más.

Waiting On a Sunny Day

(Esperando un día soleado) canción del Boss.

Hoy a sido un día muy tranquilo, físicamente me he encontrado muy bien. En los últimos días, entre que hacía màs de 1 semana que estaba resfriado y afónico, tuve algún momento de cansancio, pero hoy no parecía que estuviera pendiente de entrar en "capilla".

En la foto estoy con Isa y Roger en la calle Monterols de Reus, camino del Lizarán donde hemos cenado.

Como podéis ver por la foto, he aprovechado para cortarme el pelo cortito. Le quiero quitar un poco de faena al peluquero del HSP.

Hoy no tengo noticias sobre pruebas médicas ni informes, por lo que los días que no hayan informaciones de ese tipo, procuraré escribir algo más ameno para desconectar un poco del ATMO.

Bueno, en concreto este viernes 17 tengo un control ya planificado anteriormente con el equipo de la Fundación Puigvert (FP), para controlar el riñón. Esta visita con analítica (¡otro pinchazo!) también es muy importante porque el riñón es lo primero que ataca la amiloidosis. Pero eso será tema para el viernes.

Por hoy nada más. No me cansaré de agradecer las muestras de cariño que estoy recibiendo de todos, bien en el blog, como por mail, teléfono o personalmente.

¡No Surrender !

Days Like This

(Días como estos) canción de Van Morrison.

Viene a cuento, porque hoy ha sido de esos días que tardas en olvidar, tipo ¿dónde estabas el 11-S? y el día que murió Franco? (¡que edad tengo ya!).

Hoy he tenido visita a las 13:00 h. en HSP acompañado de mi Isa, donde el Dr. Sierra ha dado el OK para iniciar todo el proceso del 2º ATMO.

El proceso va a ser el siguiente:

El dia 24 de julio empezaré inyectándome (si, si, yo mismo) un medicamento llamado Neupogen a las 8 de la mañana y a las 8 de la tarde, diferentes dosis.

El Neupogen es un producto que su función es estimular las células. Se inyecta subcutáneamente ( a nivel de piel) y ya tenía experiencia de pincharmela yo sólo, ya que cuando hacía diálisis, a veces me tocaba inyectarme Epo (si, si, lo que da positivo en los ciclistas).

En este blog iré incluyendo datos sobre la calidad u otros aspectos de la sanidad pública tal como lo vaya observando.

Por ejemplo: El Neupogen me lo tengo que inyectar del 24 al 30 de Julio, en total son 21 jeringuillas. Al retirarlas de la farmacia del HSP me han hecho firmar la factura de su coste, que pagará el Institut Català de la Salud (ICS). ¿Sabéis cuánto subía la factura? Pues 1.922,13 €. (Sin comentarios).

Seguimos. Aunque es del 24 al 30 de Julio las dosis que me tengo que poner, el dia 27 tengo que ir al HSP a hacerme una analítica para comprobar si el Neupogen realmente ha estimulado las células y se puede seguir el proceso. si se puede seguir (eso espero), el dia 28 de Julio me empezarán las sesiones de asféresis (plasmasféresis).

Las asféresis me las harán en el Banco de Sangre del HSP (lado antiguo) y cuyo proceso es parecido a la diálisis.

Te colocan una vía en cada vena de cada brazo, y en sesiones de 5 horas (si, 5) la sangre va pasando por una máquina que lo que hace es separar las células digamos "buenas" y las va separando.

Ya en el protocolo está marcado el total de células necesarias para el ATMO, por lo que la duración de las sesiones de asféresis dependerán de las que se vayan recogiendo en cada sesión.

Tengo sesiones los días 28,29 y 30 de Julio.

El 31 de julio vuelvo a tener analítica a las 7 de la mañana y visita con el Dr. de turno (el Dr. Sierra estará de vacaciones).

Y hasta aquí puedo leer......es decir, si todo funciona correctamente, el siguiente paso es el ingreso para hacer el ATMO, que sería enseguida, pudiendo ser el día 1 o el 2 de Agosto (me lo confirmarán el dia 31). Otro día iré explicando el tiempo aproximado de hospitalización.

El Dr. Sierra me ha explicado los riesgos del ATMO en comparación con el 1º que se hizo. Ahora el riesgo más evidente estará en el corazón, que podría fallar en el proceso, me lo hace saber pero añade que ya estarán preparados en su momento (recordad que en 2004 me operaron del corazón y me pusieron 4 bypasses).

Antes del proceso tengo que firmar un documento reconociendo que me han informado de los riesgos, etc. como cualquier operación.

El proceso oficialmente se llama: "Trasplante Autólogo de Progenitores Hemopoyéticos" y en su primer párrafo dice:

"Finalidad:

Eliminar la mayor cantidad posible de células causantes de la enfermedad, ofreciendo las máximas posibilidades de controlar la enfermedad y, en ocasiones, de alcanzar la curación".

Le he preguntado al Dr. Sierra por el sitio de la hospitalización, dice que será en el nuevo hospital, que las habitaciones son muy amplias, con cama para el acompañante los primeros días, y lo más importante (para mí), podré tener todos los artilugios que quiera (portátil, móvil, ipod, iphone, etc.)

A nivel personal y familiar este proceso ha hecho que tengamos que cancelar algunos viajes como:

1- Dia 26/7 concierto de Bruce Springsteen en Bilbao (entradas y viajes pagados desde Febrero-09)

2- Viaje a la Rioja a final de Julio (en las fechas del aniversario de bodas)con Isa como regalo de su cumpleaños a un hotel de ensueño.

3- Viaje a final de Agosto con unos amigos a un hotel en Almería.

..lo primero es lo primero....que es la salud.

Lo dicho : ¡ No Surrender !

¡ No Surrender ! (¡Sin rendición !)

Para esta segunda entrada, he utilizado como título el nombre de una canción del Boss, que creo muy adecuada a día de hoy.

Hoy el día ha empezado un poco pronto, me he levantado a las 5 de la mañana, ya que a las 7 tenía que estar en el Hospital Sant Pau (HSP) para una analítica. Me ha acompañado el Roger en su coche, y hasta nos hemos encontrado niebla en la AP-7 desde Vilafranca hasta Martorell.

A las 7 me han sacado la sangre (he contado unos 14-15 botecitos). Aquí viene otra de mis particularidades: nunca he mirado cómo me pinchan....y pensar que he estado 6 años haciendo diálisis....

Me ha pinchado un Sr. (Manolo) que ya conocía de la anterior etapa, y me ha hablado de lo que es la aspiración medular...que él lo hizo muchos años...que era curioso, pero que en los casos que el paciente se quejaba más, era buena señal, porque quería decir que la médula tenía bastantes células....(uffff?¿?¿?¿)

Después nos han enviado a desayunar, y a las 9:40 me han llamado para la aspiración medular. Lo pongo en negrita por el nombre, pero además por lo que te hacen.... (a partir de aquí abstenerse los aprehensivos).

Se trata de hacer una aspiración/extracción de líquido de la médula (hueso).

Los 2 facultativos que la hacían, en la puerta me dicen: ¡ya es la 4ª vez¡ (cosa que no sabía) sólo del historial en HSP, porque la primera me la hicieron en el Parc Taulí de Sabadell, y todavía tengo en la mente la cara del que me lo hizo.

Hoy me lo han hecho así:

Te hacen bajarte algo los pantalones, subirte la camisa y tumbarte boca abajo en una camilla, te pinchan en el lado izqdo.de la cintura y a continuación te empiezan a "radiar" lo que vas a ir notando: "ahora notarás como un pinchazo, ahora como una picada de avispa" hasta aquí todo bien, pero después: "ahora notarás un fuerte dolor que te baja por la pierna izqda., pero además no puedo hacer nada.......y son 3 veces"....bueno, aunque lo había padecido 4 veces, no he podido evitar unos "gritos" de regalo para sus oídos, al final de los cuales me dicen: ¡ya está!...ufffff......el cielo abierto....en total todo esto ha durado como mucho 10 minutos....y he salido andando tan tranquilo, aunque un poco cansado, y me ha ido bien tener al Roger de chófer para la vuelta a Reus, que hemos llegado sobre las 11:15.

(recordando lo que me comentó Manolo al principio, no es mala señal que haya gritado...¿señal de que tenía muchas células?)

Toda la historia viene a cuento porque evidentemente me han aplicado anestesia local y sinceramente se puede soportar...bueno teniendo en cuenta que la que me hicieron en Sabadell (a la hora de la comida, sin anestesia, en el esternor, con el tío de frente, hurgando...¡todavía me acuerdo y me duele!).

Mañana martes será uno de los días claves. Tengo visita con el Dr. Sierra, que tendrá los resultados de todas las pruebas y decidirá si se sigue adelante.

¡Hasta mañana!

P.D.: Sólo una mención a los comentarios de la primera entrada: ¡Os habéis pasado!.

Una enfermedad no se la deseo a nadie en el mundo, pero una vez que estás en ello, recibir las muestras de cariño y amistad que me hacéis llegar, me hace más fuerte todavía y os lo agradezco enormemente.

Como me conocéis, no me voy a dar por vencido tan fácilmente, será lo último que haga...porque aparte de mi familia tengo que seguir disfrutando de vuestras amistades. ¡Muchas gracias! ¡Moltes gràcies!.

¡No Surrender!

Antecedentes

Ya hace varios meses que tenía ganas de abrir un blog, pero ahora a la vista de las circunstancias me ha parecido una buena oportunidad para inaugurarlo.

Me hubiera gustado que el motivo para abrirlo hubiera sido otro, pero a veces las cosas no se pueden elegir, vienen cuando quieren.

Los que me conocen desde hace más de 9 años seguro que recuerdan los antecedentes que explicaré. Muchos de los que me conocen hace menos de 9 años conocen detalles, algunos todos los detalles,y el resto algunas pinceladas sin entrar en detalles (en parte porque no hacía falta).

Bueno: ¿a qué viene todo esto?...pues empiezo con los antecedentes:

En Noviembre de 1999 ha raíz de un rutinario control médico en la empresa donde trabajaba (Hoechst Ibérica en BCN), me detectan: proteinuria en la orina (sangre en la orina)..(perdonad si a veces añado explicaciones que para algunos se dan por sabidas, pero yo personalmente, antes no tenía ni idea de ese vocabulario.

En mayo de 2000, ingreso en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, donde me detectan : "Amiloidosis primaria", y Sant Pau de BCN).

La amiloidosis es una proteína que afecta a los órganos y se los carga. En mi caso, desde que me lo detectan hasta mayo 2000, me inutiliza los riñones, por lo que a partir de Junio 2000 empiezo a recibir diálisis.

Mientras tanto, el equipo del Hospital Sant Pau de Hematología (del Sr. Jordi Sierra, una eminencia), empieza a preparame para hacerme un Autotransplante de Médula Ósea (ATMO), solución que se veía en aquella época como la más fiable y duradera.

El ATMO se lleva a cabo el 7 de Julio de 2000.

Con el tiempo se observa que ha sido un éxito, pero mientras tanto sigo haciendo diálisis. El Dr. Sierra siempre dijo que para saber si la enfermedad realmente había desaparecido, sería en el momento que tuviera un riñón.

El tiempo, los años, van pasando, con diferentes visitas al Hospital : Febrero 2004, operación de corazón con 4 bypasses, y 2 operaciones más para cerrar la fístula por donde hacía la diálisis.

Por fín, el 18 de Enero de 2006 se me trasplanta un rinón en la Puigvert, y para mí es como volver a nacer (cada año celebro con mi familia esa fecha como mi segundo cumpleaños).

En la parte de Hematología, seguía haciendo revisiones cada 6 , 4 o 3 meses.

En la última revisión del 16 de Junio 2009, el Dr. Sierra me informa el martes 30 de Junio (los resultados no están el mismo día de la visita), de que se ha vuelto a detectar la AMILOIDOSIS, y que había que poner en marcha todo el protocolo para hacer un 2º ATMO, lo antes posible.

En visita del lunes 6 de Julio,el Dr. Sierra pone en marcha la maquinaria, pra hacer todas las pruebas, antes de iniciar el tratamiento.

Hoy viernes 10 de Julio, he ido en coche al HSP y me han hecho: eco-cardio, electrocardio, radiografía y control pulmonar.

tengo que seguir el lunes 13, y en visita del martes 14, me irán confirmandlo los días.

¡Seguiré informando!.